Chica enferma de porfiria: la veis y como os sentis?

Enkripted

tiene un pelo bonito

B

#147 Y a quién no le da pena, o te crees que al resto nos hace gracia.

danao

eso no es photoshop :O
OMG ...no miraria .. pero dudo que salga eh! dios me parece una caricatura, sin faltar al respeto, pf =/

makkki

Que horror por dios

Sondrow-

yo creo que si mas de uno la ve por atras va a hablar con ella... Otra cosa es lo que hace una vez la ve por delante... xd

JangoBout

Joder que huevos la chica.

Eristoff

no tendria ningun problema en tener una conversacion con esta chica, no tiene pinta de que busque compasion en los demas.

JangoBout

Normalmente no es el tema de la compasión. Pocos enfermos o discapacitados buscan compasión. Solo buscan ser aceptados. Es difícil hablar con ella de tú a tú. Al menos de primeras. Con un poco de tiempo lo acabas "normalizando".

Tener una enfermedad de las "raras" es un putadón. Estás totalmente solo, sin ningún tipo de ayuda. Además, suelen ser muy graves.

B

Yo creo que más que buscar ser aceptada busca aceptarse a sí misma, porque acepta el hecho de que no la acepten, y he ahí la lección que nos da.

Yogur

#157 Yo tampoco siempre y cuando se pusiese una bolsa en la cabeza.

Thanat0s

Uno siempre encuentra cosas como estas y sé da cuenta de que su vida no es tan mala.

Intriga

#161 y que lo digas, la suerte que puedo tener que solo soy feo. madre mia.

M

dios es tristisimo pensar asi pero es k cuando veo este tipo de cosas pienso k soy muy muy afortunado simplemente con tener salud...

Zh4ROK

para los ke preguntan como habla... mas o menos http://www.youtube.com/watch?v=TqTfz3e5aDo

B

Si intentais meteros un poco en su papel, aparte del dolor, lo unico que delimita es su vida social, el no poder salir por ahi a tomarse unas copichuelas, el tener novio seguramnete, el no follar con todas las golfas que se te ponen a tiro, y que si lo analizais un poco, no es pa tanto. Puede tener amigos, se que hay gente que no puede aceptar su aspecto, pero realmente la proporcion de gente que si puede no es tan pequeña, y seguro que tiene mas conversacion que 60 kg de carne y 2 de alcohol. Yo probe un tiempo a ser abstinente (poco, todavia soy joven, tengo que fo.. vivir), y no se esta tan mal, tienes tranquilidad, y estas bien, no se. Ella seguro que tiene todo esto ya mas que asentado.

elfito

pero ni la cirugia puede hacer algo?

dios... ke tela :/ Creo ke si me avisaran si estaria preparado para mantener una conversacion

Pero asi de golpe... uf :/ creo ke no podria ^^

Ch3rr1

#151 El pelo bonito tb forma parte de su enfermedad...(mas pelo de lo normal)

A mi me provoca un gran respeto y curiosidad. Ella es...practicamente unica en la historia (dejando de lado que cada uno de nosotros somos unicos e irrepetibles).

YaZzMaN

Un pelo bien bonito que tiene, yo si podría hablar con ella seguro que es más interesante que cualquier puta de aquí.

LoNSdale

#168

Javisuco

#107 Cuando dice hereditaria quiere decir que es autosomica recesiva,quiere decir que dos personas normales pueden tener un hijo que padezca la enfermedad si ambos padres son portadores.
Para aclararlo un poco:
-Tenemos dos copias de un gen para codificar una proteina importante en el metabolismo de las porfirinas(sustancias que unidas al hierro forman el grupo hemo y se unen a oxigeno).
-Si tenemos una de esas copias defectuosas,somos portadores.
-Imaginemos que dos portadores se unen,hay tres posibilidades en su descendencia:
·Un hijo normal
·Un hijo portador
·Un hijo que desarrolle la enfermedad.
Este es el problema que existe en las poblaciones cerradas o endogamicas,que la probabilidad de extenderse o padecer este tipo de enfermedad crece de forma exponencial.

No hagas caso a #109 ,en este caso no hay factores predisponentes (si te tomas un farmaco no te va a pasar nada).Creo que lo ha confundido con las purpuras(enfermedades que producen trombocitopenia,quicir,bajo numero de plaquetas)

Como dato curioso,a estos pacientes el folclore popular los asociaba con vampiros,ya que no podia llegarle la luz(se desfiguraban),tenian problemas de hipertricosis y la alternativa de tratamiento(hace siglos,antes de que se perfeccionaran las tecnicas de transfusion)era el beber sangre.En fin,si alguien movido por la curiosidad,quiere mas informacion:
http://members.fortunecity.es/esther22/Articulos005.htm

C

#151, he pensado lo mismo. Se ve que se cuida aun a pesar del mal trago de su enfermedad. Supongo que al principio costaría hasta mirarla a la cara. Pero con el tiempo te haces y punto.

Shinji01

al kioskero al que le voy a comprar el diario en Cerdanyola padece esta enfermedad, es muy majo aunque al principio cuesta mantener una conversacion normal, pero despues te olvidas i hablas como si nada.

SgtoElias

Bufff, que movida. El caso es quién más o quién menos ha sentido algo de adversión por las fotos. Y yo el primero, me compadezco por lo que debe sufrir, pero yo me podría una prtesis facial o algo. Y la cirugía plástica quizás la pordría ayudar (si puede, claro)

Es como una lepra en despacito. Que puto infierno de vida.

B

Mira mi acto reflejo seria algo como el capitulo de padre de familia en la que el camara y la dependienta de la tienda se keman i se tiran por la ventana al ver a Meg. PD: no encuentro el video

Santcus

Si la viera de noche y llevara un par de copas pensaria que es un nosferatu, por eso de la apariencia cero...

iAtlas

Joder #4... gracias por el NSFW. Son las 3 de la mañana, esto solo en casa, y se me ha salido el colacao por la nariz!

Intriga

a los que dicen que se quedarian en casa sin salir, os atrapais al wow y a correr no?.

No se si os habeis fijado, que ha dicho que no suelen vivir tanto, que ella es de las mayores.

VonRundstedt

#34 Menos mal que mi madre me aviso a tiempo: Niño, no te toques que te quedaras manco.

#177 Seguro que en el wow hasta encuentra novio y se casa, con 100 pj lvl 70 como invitados.

Phatality

#168 +1

yukiHime

Me cago en la virgen, tio..... Está claro que salgo corriendo.... joder... pero da una pena inmensa >_<