#450 Lol, ¿te diagnostican en verano y para septiembre ya te dan Biológicos?, conmigo se pasaron un año jugando con los corticoides.
Lo del deporte ni idea, si ya hacías deporte, no creo que te afecte si ya andas con biológicos, pero cada persona es un mundo.
#451 me lo detectaron en Junio y en Agosto ya estaba con los biologicos, de hecho ya me han puesto 3 dosis de Infliximab, a partir de ahora voy cada 8 semanas.
Con corticoides estuve dos meses solo.
#450 bienvenido al club!
Puedes hacer todo tipo de deportes sin ningún problema, no hay ninguna contraindicación.
Y tienes suerte de que te hayan puesto el inflixi tan rapido. Yo estuve 10 años con imurel y regular algunos años muy mal, llevo un año con el inflixi y ni me acuerdo del crohn. Espero que te funcione tan bien como a mi
El único límite el que te marque tu cuerpo, yo de hecho recomendaría hacer deporte a diario a todo aquel que tenga EII ayuda mucho a asentar las tripas.
Yo aun no he llegado al biológico, llevare unos 10 años con Salofalk y ahora me han añadido Mercatopurina también. ¿Por qué estáis todos tan contentos con el biológico? Que tiene de especial? Es una medicación sin más o hay que ir al hospital a ponersela?
#457 No me he mirado el prospecto de mi biológico a fondo, pero de estar con corticoides que te aumentan la tensión, te trastocan los riñones, hígado, a largo plazo te provocan osteoporosis, retienes líquidos como un loco, te engordas.... A no tener ninguna manifestación de la enfermedad ni contraindicación que aprecies.
Eso sin contar, la pentasa que me producía piedras en el riñón, cada 2/3 meses al hospital porque meaba sangre + dolor insoportable, una fiesta.
De hecho, y no sé por qué, en el pasado siempre me sentaba mal beber alcohol, desde que me meto los biológicos, le he pillado un gustillo al vino cosa mala.
#457 Los tratamientos biológicos son el mejor tratamiento posible para las EII (y el más moderno), de largo. Si das con la diana terapéutica que te sirva a ti (hay muchos biológicos diferentes), puedes estar en remisión y sin sintomas. Algunos se ponen cada 2 meses en el hospital de forma intravenosa, por ejemplo en 1 hora el Vedolizumab. Pero hay otros que se ponen de forma subcutánea e incluso algunos recientes en forma de pastillas vía oral.
Son modernos, seguros, muchos de ellos apenas tienen efectos secundarios o son rarísimos. Es la forma que más te acerca a tener una vida 100% normal el encontrar un tratamiento biológico que te sirva. Utilizar corticoides como la prednisona para tratar una EII es solo si estás en brote y como tratamiento de choque, un tiempo, pero es insostenible a medio plazo.
Y estas enfermedades tienen un escalado gradual del tipo de medicación en caso de que no te funcione, siempre de menos a más, se empieza con las pastillas, después normalmente los inmunosupresores como el Imurel, y ya después se empieza con biológicos como humira, infliximab... Ninguno es más grave o serio que el otro simplemente es encontrar la medicación que haga que te quedes estable y en remisión para que la mucosa del intestino cicatrice y no tengas mucha actividad inflamatoria, de lo contrario a largo plazo se desgasta y pueden venir muchos problemas más serios si has estado años y años sin controlar la enfermedad.
Pero vamos, los corticoides no son un tratamiento para esto, es una medicación para cortarte un brote.
#459 Yo no he llegado a ese punto, la verdad que con la medicación que me pusieron ya hace 10 años puedo decir (sigo cruzando dedos...) que llevo una vida normal. No me acuerdo ni siquiera que tengo colitis ulcerosa muchas veces.
Imagino que algún día mi medicación dejará de hacer efecto y me la cambiaran. Supongo que el siguiente paso serían los biológicos.
#458 Me parece a mí que voy a tener que comentárselo a la doctora porque yo, salvo las piedras que nanai, el resto de cosas tal cual has dicho.
Iba a preguntarlo pero me daba vergüenza, lo de si la gente con Crohn suele engordar porque mi peso actualmente es el mismo que cuando empezaron los dolores a los 17 (+10kg en 1 año y medio llevo y es una jodienda importante; y en el confinamiento no engordé nada xd).
Además, con respecto al alcohol, es ahora cuando al día siguiente tengo que ir con urgencia y varias veces. Antes no recuerdo pasar malos ratos, aunque bueno, antes no bebía excepto cuando salía por ahí de vez en cuando o fiestas como navidad.
#460 Claro, si eso depende de cada persona, hay gente que con el primer nivel de medicación ya es para siempre. Y otros que prueban 25 distintos y los tienen que acabar operando pero hoy en dia es raro raro.
#461 Yo engordar como tal no (tengo CU, no Crohn), pero me hincho como un balón. Pero de tener que usar una talla más de camisetas porque no me cabe la tripa cuando estoy así.
#461 Lo de las piedras al principio no me pasaba, tuve el primer cólico después de la primera ronda de corticoides, luego el filtrado glomerular me fue bajando poco a poco hasta llegar a principio de fallo renal, ahí es cuando empecé a tener cólicos cada pocos meses.
#463 Aunque bueno, el sedentarismo en el que me he encontrado este tiempo lo ha puesto fácil para que eso ocurra. Y como no he tenido apenas situaciones de estrés debido a eso, tampoco he tenido muchos "brotes" salvo después de x alimento o bebida.
#464 A mí lo único "chungo" es cuando me tuvieron que bajar medicación de imurel y pentasa porque se me estaba acelerando bastante la osteoporosis y la bajada de defensas era brutal (4-5 amigdalitis en unos meses). Y llevo ya una década sin problemas de lo segundo, de lo primero? También se fastidian calcio de los huesos y músculos por lo que le he comentado al otro user.
Pues a mí me pasaron de corticoides a biológicos directamente porque no se me quitaban los dolores ni con 2 nolotil a la vez.
Fue ponerme el biológico y ese mismo día se me quitaron todos los dolores, a la hora de comer ya no tuve que tomar ni nolotil ni paracetamol.
1 mes y pico después estoy totalmente normal, me han hecho 2 analíticas y tengo todos los valores normales (desde Mayo que no) y me siento genial.
Cuando voy a ponerme el biológico coincido allí con otra gente que tiene Crohn, hay gente que lleva tomando años los biologicos estos y me dicen que hacen vida totalmente normal y que no les ha vuelto a doler.
De momento estoy encantado, por eso, ahora que me encuentro bien quiero hacer algo de deporte.
#457 en mi caso porque me quitó el dolor al instante y que tras un mes y pico después me encuentro genial.
#466 Si das con un biológico que encaje contigo, de todos los que hay, es una bendición. Yo estuve 2 años increibles con Infliximab, el problema que acabé generando anticuerpos y me hice resistente (mi cuerpo es gilipollas). Así que me lo cambiaron a Vedolizumab
Yo llevaré cerca de año y medio o 2 con los pinchazos en casa de amgevita y de lujo, todos los valores normales en analíticas y 0 molestias
#465EricDraven91:se me estaba acelerando bastante la osteoporosis
¿Hay forma de saberlo?
Quizás no tiene nada que ver, pero desde que me diagnosticaron y empecé con los tratamientos, he tenido algunas "enfermedades" raras de los huesos.
Me salió un cuerno en el talón, síndrome de Haglund y últimamente estoy flipando con el dolor de hombro que tengo amén de que se me está elevando el hombro izquierdo cosa mala, además que parece que el cuello lo tengo torcido xD.
Estuve yendo al fisio por prescripción del ortopedista, pero creo que la cosa se está yendo de madre. No sé si es que tengo los huesos flojos o que.
#469 Lo comenté hace tiempo por aquí. Me caí con 22 y me rompí el brazo casi a la altura del hombro (mi abuela con una caída igual sólo se lo fisuró). Cuando fui a la consulta bianual con mi médico me vio con el brazo en cabestrillo y me mandó hacerme una densitometría. Y eso, osteoporosis en la parte baja de la columna (parecía que estaba carcomida con respecto al resto) y osteopenia en la cadera. A saber cómo está ahora. De ahí que me bajaran la medicación.
Y bueno, dolores de espalda desde entonces y últimamente en las rodillas y los hombros. Parezco un yayo desde los 20's. Incluso haciendo ejercicio me ha pasado, ahora que no pues es más normal tener achaques xd.
#452 Otro por aqui que se llevó una eternidad para que me pusieran el tratamiento de infliximab, y tambien cada 8 semanas. De todos los tratamientos el mejor de largo ha sido el de biológicos. La unica pega por ponerle alguna es que cuando se va acercando la semana 8 para que me pongan la dosis, voy algo peor al baño, cosa que desaparece al dia despues del tratamiento.
#472 Por el imurel. Yo corticoides sólo estuve unas semanas para recuperar peso después de mi estancia en el hospital, que estuve cerca de los 50kg.
#474 búa, ahora me estás dejando rallado de la hostia , llevo 10 años con inmurel y no me han hecho una prueba en los huesos desde hace mil años
Yo llevo desde que empece con 16 años con Inmurel, hasta el dia de hoy, con 27.
Ya me ha dicho mil veces mi doctora del digestivo que es MUY raro que alguien lleve tanto tiempo con Inmurel y le siga funcionando como a mi. Que mejor asi porque luego ponerte otro o mas mierdas puede llegar a ser peor, que no te afecte tanto, efectos secundarios, etc.
#477 A mi solo me hizo efecto 2 años, pero el imurel de por si ya tiene bastantes efectos secundarios no? Bastantes más que muchos biológicos más modernos digo. Supongo que te lo mantienen para que no te desestabilices
#457 básicamente lo que narra #458, con la pentasa cada 2 meses a urgencias por piedras en el riñón y brotes cada 5 o 6 meses.
Con la llegada de los biológicos soy persona.
#450 ¡Bienvenido a este grupo de dudosa salud! Aquí estamos para apoyarnos emocionalmente e informarnos entre todos. Has tenido suerte de empezar pronto con biológicos, es de lo mejor.
Con respecto al deporte, y como ya ha comentado @Death87, es aconsejable practicarlo ya que ayuda a liberar estrés (importantisimo para una EII) y regula el tracto intestinal.
Mucho ánimo a todos!
Aquí uno con adalimumab 2 años pero desde junio con brote que nunca se llegó a ir del todo, y ahora el biológico más cortis (nunca pude hacer deporte y cualquier comida que me pase inflamación, cojo peso más inflamación) la semana que viene tengo doble revisión a ver que me dicen pero quiero cambiar el biológico
