Endometriosis (TEMA SERIO)

A

Hola,

Con el permiso de la moderación (Eristoff)

Lo primero doy las gracias a la gente que viene a perder su tiempo en leer esto. Dicho esto pasamos al tema principal.

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-sanidadgob-campa%C3%B1a-contra-la-endometriosis

Mi hermana está moviéndose para dar a conocer a mucha gente que hoy en día no sabe o no conoce esta enfermedad, sobretodo a mujeres que la sufren y que desconocen que la tienen, sobretodo porque muchos especialistas o no saben de ella, o lo atañen a que eso es así de normal y tienen que aguantarse.

El tema es que me pidió ayuda, porque sabe que estudio informática y se manejar muchas herramientas o tengo mas conocimientos sobre cierto temas que a ella le ayudarían a mejorar su campaña en la lucha contra esta enfermedad. Ella no sabe moverse por las redes como yo, lo mas que hace bueno es compartir en lo típico, las redes "Grandes", Facebook, Twitter,... Aún así a conseguido ya una repercusión notable, muchos medios ya se están empezando a hacer eco, incluso me ha comentado que medios internacionales también han hecho menciona su movimiento (lo cual me ha dejado atónito).

Vengo a pediros ayuda, la típica ayuda que se suele pedir en estos casos, si disponéis de tiempo leer la noticia y firmad, y si ya os sobra más tiempo o queréis echar una mano, compartirlo por las redes en las que os encontréis. También me podéis informar o darme ideas de como promover la petición mas rápido, que aunque sea informático yo no lo se todo (aunque mi hermana se crea que sí).

Mis ideas a vote pronto son:

-Compartir por las redes sociales (obviamente).
-Compartir por foros de gran repercusión social.
-Traducción de la noticia a varias lenguas para promoverla por geográficamente (inglés, alemán, francés,...).
-Un medio se ha ofrecido a hacer un vídeo documental con mi hermana. Me ha pedido que cree la cuenta y le enseñe a manejar Youtube que ella no sabe aunque lo ha intentado. El tema seria mover la noticia por Youtube.
-Creación de una Web personalizada donde la gente pueda informarse, registrarse, etc.

Con el paso del tiempo a lo mejor se me ilumina la bombilla y me salen mas cosas .

A todos os doy las gracias.
Un saludo

8
AikonCWD

La endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga urinaria o en el intestino. Es menos frecuente que la endometriosis aparezca fuera del abdomen como en los pulmones o en otras partes del cuerpo. Se han descrito casos raros de endometriosis incluso en el cerebro. No existe cura para la endometriosis, aunque existen diferentes tratamientos que incluyen analgésicos para el dolor, tratamiento hormonal y cirugía

Ya pongo yo el significado, para que no se tenga que googlear. Suena chungo, ese tejido es invisible desde el exterior, no? Que problemas de salud acarrean tener esos crecimientos de tejidos?

14 3 respuestas
EuRyNomE

#1 vendría muy bien que incluyeras aquí una pequeña descripción de la enfermedad, si no esto queda raro.

Ty #2 .

t3r3r3

#2 top!

B

#1 Hablame cuando necesites ayuda con la traducción en aleman. Cuando tengas un texto concreto o algo.

WolfoO

#2 yo lo veo a menudo cuando operamos. Son como manchas violaceas que se pueden encontrar en el peritoneo principalmente pero tambien en tejidos adyacentes. La consecuencia mas grave es que la mujer se queda esteril (y que duele bastante por lo visto).

B

#1 Frimado.

B

Mi firma ya la tienes, tengo una amiga que la padece y la pobre lo pasa fatal!!

ZelD4

Fdo

wiLly1

Suerte, firmado!

Bathory2

Aporto mi granito

Tengo ovario poliquístico y cuando pregunto qué es exactamente, en el médico de cabecera me dicen una cosa totalmente diferente en el ginecólogo. Estamos un poco abandonadas en estos temas.

¡Mucha suerte!

1 1 respuesta
F

Firmado, apoyo mucho tu interés

Ilore

#1 Firmado!!

K

A bote pronto sin los apuntes delante es una enfermedad en la que tienes tejido endometrial fuera del endometrio (mayormente ovario pero tambien trompas de falopio, peritoneo,... ); y este tej responderia igualmente a los ciclos hormonales del cuerpo (esto no e acuerdo si era asi fijo...).

Los principales problemas que tiene son el dolor ( muy intenso y a veces incapacitante) y la infertilidad que se produce por el desperfecto anatomico que se crea en el resto del aparato genital (pensar que son tejido que esta donde no deberia produciendo problemas d eespacio,..).

Pd: vale ya vi que contestaron, me pudo el ansia jejeje

Leoshito

Tengo una amiga americana que lo sufre, le hicieron una cirugía y estuvo un tiempo sin pasarlo tan mal pero si se estresa le da chungo. La conozco de hace lo menos 6 años y era un horror cuando le daba - con la regla sobretodo - y lo contaba...

La solución no oficial que le dieron es que se quede preñada, así en teoría se le calmará un poco.

KullThran

Firmado!

MaLkaS

#11 Mi ex tambien lo tenía y se lo solucionaron con un DIU de esos que van soltando movidas xD, eso si, se tiro cerca de cinco años aprox.

1 respuesta
B

Porque es una enfermedad tan poco conocida y estudiada si tantas la padecen?

Letalius

No lo entiendo, la enfermedad es de sobra conocida. Además no existe un tratamiento definido y bueno, el plan nacional sería para qué?

Otra cosa es que quiera que los médicos hagan bien su trabajo.

2
Bathory2

#17 Yo vivo hormonada. Me dijeron que tenía que tomar la píldora anticonceptiva para "tratarlo", ya que en principio no hay cura (o no me lo dejaron muy claro), para que me baje la regla de forma regular tengo que hormonarme y nivelar estrógenos y testosterona (ya que suele subirme bastante), si no, puedo estar meses y meses sin que me baje, con dolores, con malestar.

En el médico de cabecera y farmacia me dijeron que es porque el ovario tiene pequeños quistes y en el ginecólogo me dijeron que nada de eso, que simplemente es por la forma de los ovarios, que están un poco más achatados.

Muy lol todo.

5 respuestas
Dredston

.

2 respuestas
B

#20 son distintas formas de explicarlo, pero viene a ser lo mismo, lo que pasa es que los médicos especializados te lo explican mejor la mayoría de las veces.

#21 si fuera tan fácil producir una menopausia precoz sin causar efectos secundarios nocivos las supresiones y extirpaciones ovaricas estarían a la orden del día.

1 respuesta
evening0

#1 Solo decir que, si queréis hablar de endometriosis, hablad conmigo.

No me gusta contar estas cosas y menos por internet ya que cada uno tiene sus problemas, pero no lo hago por mi, yo he aprendido a intentar que no me coma demasiado por dentro dando todo el apoyo a mi pareja, pero es duro y si os puedo dar soporte psicológico, ya es algo en que os puedo ayudar ( a las que lo padecéis y a vuestras parejas, que quieras o no, la impotencia de verlas retorcerse de dolor y no poder hacer nada, es insufrible)

Soy un hombre sí pero se lo que es y muy muy cerca. Convivo con alguien que desde hace mucho lo tiene, y el peor nivel que se puede tener ( el 4, en una escala de 4 ) con una incompatibilidad que le hace no poder tomar hormonas por lo que esta todo el día medicada.

Si toma hormonas le da trombos, de hecho estuve a punto de perderla en el embarazo de mellizas, dilatando, con un coagulo en los pulmones, rodeada de 8 goteros, dos de ellos de sangre y un respirador, mientras los médicos, cada vez que le preguntaba si iba la cosa bien, me miraban con mirada esquiva y no me respondían.

Ella lleva con problemas desde que la conocí con 15 años, justamente cuando empezamos a salir yo con 18 años. Los problemas y el dolor va a más, te operan y al año ya esta con dolores insufribles incapacitantes y muchas veces aunque se atiborre de calmantes, no la calman.

Los problemas de dolor extremo empezaron a los con 24 años que ya era cada vez más. La han operado 5 veces y siempre acaba doliendo tanto que la tienen que operar.

La barriga la tiene como un cristo pero si solo fuera eso, lo que quiero es que le quiten el dolor y que pueda hacer vida normal.

Le pusieron un DIU experimental, se llama Mirena y aunque mejoro, se lo tuvieron que quitar por que se le paralizaban miembros ( imaginaros que putadón, pensaba que le había entrado esclerosis múltiple, ya que le daban los mismos síntomas estaba dentro de la edad de riesgo ). Fuimos a varios neurólogos y después de muchas pruebas menos mal que era el DIU pero los meses que me pasé comiéndome la cabeza no se lo deseo a nadie.

Ahora, está con medio ovario, después de tantas intervenciones e intentando aguantar con las pocas hormonas que le proporcione el susodicho, tirar para adelante pero hoy justamente tiene ginecólogo y esta al límite de dolor y de pastillas hasta arriba, a ver que le dicen.

Sé que la van a operar, tarde o temprano como siempre pero es que no se como van a hacer cuando le quiten el poco ovario que tiene remendado sin darle hormonas de soporte.

Sin decir que esta enfermedad aparte de dolor produce esterilidad a la mujer y que a la larga, las adherencias benignas ( lo que produce es como un cáncer pero sin ser letal pero igual de doloroso) que primero destrozan los ovarios y que después se extiende por órganos periféricos, dañándolos.

La Seguridad Social no te da incapacidad por que no es maligno pero dime tu como haces trabajar a una mujer con ese dolor y sobre todo en niveles tan altos como el 4.

PD: Te he firmado. Faltaría más :).

4 1 respuesta
Mikelete

Firmado, mu guapa tu hermana, que todo vaya bien :)

Leoshito

#20 A mi amiga le destruye la píldora y en teoría tiene que ver con la enfermedad, ¿la has probado?

1 respuesta
evening0

#20 ¿ Que nivel tienes tu ? Así se empieza y los quistes crecen y crecen. Hasta que hay que operarlos. Si estas hormonada y el nivel es bajo de enfermedad, igual te libras.

1 respuesta
B

#20 a mi me dijeron que son quistes y mi ginecólogo me dijo que hay que tener cierta cantidad de cierto tamaño como para que sea considerado así.
Por lo visto solo me pasa en el lado izquierdo xD.
Pero vaya, que yo tenía el periodo como tú (de 3 a 4 meses sin nada) y tomé pastillas durante tres años y ahora que he dejado de tomarlas, por alguna razón que no sé, el periodo se me ha regulado xD.

1 respuesta
wolpek

#23 Hostia tío qué fuerte. Espero que encuentren algo que le deje hacer vida normal tío.

#1 No conozco a nadie que la padezca, pero cuenta con mi firma y lo compartiré por FB.
Suerte.

1 1 respuesta
evening0

#28 Y yo, me imagino que mientras avancen en la cura del cáncer, irán encontrando tratamiento para esto ya que actúa de la misma manera y es el primo menos malo por llamarlo de alguna manera.

Damnedlove

Firmado, ojala sirva de algo ;)