Hollie Shaw está determinada a llevar una vida normal a pesar de que sufre un transtorno poco común que hace que su piel se caiga al menor contacto.
A sus siete años, ha sido apodada como “niña mariposa“, nació con esta enfermedad (epidermolysis bullosa) lo que significa que le falta el vital pegamento que mantiene unida su piel, haciéndola tan delicada como las alas de una mariposa.
Ella vive con dolorosas lesiones en todo su cuerpo, especialmente en los brazos, espaldas y piernas. Incluso el interior de su esófago también se ve afectado y tiene que ser alimentada a través de una sonda de alimentación.
Hollie va a la escuela, le encanta andar en patines y recientemente cumplió su sueño de aprender a montar a caballo.
A pesar de vivir en el dolor constante, Hollie nunca deja de sonreír. Lea, su madre, dice “Si frotas su piel suavemente, se ampolla. A veces me sorprende lo valiente que es, sobre todo cuando ve sus heridas. Es increíble…”
Lamentablemente, muchas personas que padecen EB no viven más allá de 30, ya que deja vulnerables a algunos tipos de cáncer. Sin embargo, los padres de la niña realizan actvidades para recaudar dinero para la caridad y ayudar a otros con este problema.
http://www.thesun.co.uk/sol/homepage/news/3786975/My-skins-as-thin-bras-butterfly-wing.html
Que pena me da , poresita 
