La verdadera igualdad. Mi historia

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En primer lugar lo siento mucho, es algo que nos puede pasar a todos y ya te marca la vida para siempre sin retorno, pero no queda otra que luchar y seguir adelante por él, muchisimo animo

Yo también tengo una discapacidad y créeme que 18 meses es hasta "tener suerte" porque eso depende de la CC.AA. y por ejemplo en Andalucia estan tardando como unos 28 meses (si, 28, el maximo por ley son 24 pero tienen retraso de año y pico), y luego para una reevaluacion son 24 meses minimo mas toda la documentacion que tienes que aportar, porque si el cambio no es suficientemente relevante no lo tendran en cuenta y te contara como una solicitud, asi que tendras que esperar otros 24 meses, es una locura. Hasta donde se la mejor CCAA para estos temas es el Pais Vasco (como siempre PV es la mejor en todo)

Tambien recomendarte que te apuntes a alguna asociacion que trabajen con enfermedades similares a la de tu hijo, eso puede ayudarte tanto a ti como a el, por ejemplo en material adaptado, terapias.... Yo en mi caso me apunte a la ONCE por la naturaleza de mi discapacidad, te dan muchos recursos y acompañamiento, parece inutil a priori pero cuando estas dentro, ya solo por la informacion que te dan merece la pena. Incluso juntarte con padres que estan en situaciones simliares o que tu hijo se junte con los suyos puede ser mejor que muchas terapias

Por otro lado, entiendo que ya lo sabras, pero asumiendo que tu hijo debe tener una discapacidad de >65% con asistencia, dependiendo de tus ingresos puedes quitarte un buen cacho de IRPF; por ejemplo a mi me ha ido desde 25% de IRPF hasta 18% (70% de discapacidad sin asistencia), y quieras que no es un buen dinero, en mi caso unos 400€ al mes mas, quizas no sea mucho (teniendo en cuenta los gastos que genera una enfermedad asi) pero todo ayuda

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pIJAS

Un sobrino mío tiene autismo, no sé el % pero al crío le han puesto en atención temprana y bueno, bono social para luz, agua, descuentos en el IRPF y la etiqueta de poder aparcar en sitios de minusválidos y alguna que otra cosa más.

A mi padre le diagnosticaron ELA en el 2018-2019, después de mover mil papeleos para la ley de la dependencia ( porque ayuda para ELA no había o no hay como tal ) al final vino una profesional de la junta de Andalucía a casa para evaluar el grado de discapacidad ( no he tenido tanta impotencia en mi vida ):

Le hacía pruebas como: levántate y camina, coge el vaso y bebe, coge la cuchara etc ( yo no le podía ayudar ), obviamente mi padre tenía signos evidente que no tenia ya casi movilidad en los brazos, pues la tipa al ver que podía coger la cuchara, " venga que puedes comer perfectamente" yo flipando, a los 6 meses vino otra persona a corroborar el informe que hizo esta vergüenza y bueno, flipando con la aberración de informe que hizo.

Los grados de dependencia iban con:

Grado I leve, medio, severo
Grado II leve, medio, severo etc

En los reconocimientos que tenía que ir con él eran como una especie de circuito, neurología, rehabilitación, nutrición etc, claro allí yo coincidía con otros pacientes en la sala de espera.. pues imagínate hablando con ellos a algunos le habían diagnosticado el grado más leve posible y cuando querían pedir una revisión al cabo de los meses ya estaban en fase terminal. He visto como en las consultas los médicos de puño y letra mandaban informes médicos de emergencias a los departamentos pertinentes para que agilitasen los papeleos para las ayudas de los pacientes porque entre papeleo y papeleo el deterioro de la enfermedad es terrible

La primera y última "ayuda económica" fue a las semanas de fallecer en el 2022

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Nymphetamine

Un abrazo, ojalá tu hijo llegue a recibir la ayuda que necesita y merece.

Viejoviejo

#28 Afortunadamente mi profesión me permite sacar a mi familia adelante y poder invertir el dinero en las terapias y pruebas clínicas que mi hijo necesita así como que mi mujer se ha podido liberar de trabajar para poder atender sus necesidades cuando en el colegio le requieren y la atención necesaria permanente durante las tardes y las noches. La verdadera héroe de la casa.

Eso si, no voy a tener un vehículo de alta gama que quizás en otras circunstancias si me podría permitir.

No busco dinero, toco madera por si la gafo.

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The_Artist

Es lo que siempre digo. Inclusion seria meter interpretes de lengua de signos en cada produccion de netflix, no meter a un Zeus negro.

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Erpotro

No puedo hacer otra cosa más que empatizar contigo, vivimos en un estado fallido donde un grueso velo oculta la realidad para muchos, y es que hasta que alguien o alguna persona cercana no se ve afectado por algo, no se interesa.

La gente debería ser más empatica en muchas ocasiones, y en estos casos como en muchos otros, habría que priorizar primero las necesidades del que está aquí, que ha nacido y crecido aquí y que aporta al sistema desde siempre. Una vez que solucionemos los problemas internos entonces podremos ayudar muchísimo mejor a los de fuera, pero es jodidamente injusto que a ti y a los tuyos os falte ayuda y tranquilidad pero para otros sí haya recursos.

Mucho ánimo y suerte, me duele leerte y espero de corazón que todo mejore, tu hijo y tu familia os merecéis como mínimo vivir tranquilos y con la calidad que tanto pretendemos presumir que tenemos aquí y que luego mira tu por donde no es tan cierta en muchas ocasiones...

Lo dicho, un abrazo enorme a ambos y ánimo. Si algún día puedo hacer algo por mejorar tu situación o la de tu hijo no dudes que lo haré.

Overwatch

Menos mal que tenemos la mejor sanidad del mundo... o eso dicen ciertas personas.

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NigthWolf

Cualquier cosa que te diga sobre politica y los hijos de puta que nos gobiernan ya lo sabes de primero mano. Todo es una basura a nivel social y la mayoria de la gente que necesita ayuda, no la recibe.

Asi que solo queda mandarte mucho animo y fuerzas porque al menos de momento, vas a estar practicamente solo desde las instituciones.

Un abrazo compañero, te deseo lo mejor

TripyLSD

Ja, la tan mal creada ley de dependencia de ZP y que luego vino el PP de Rajoy y la recortó y hundió aún más al barro, y con la que el PSOE de Perro Sanxe prometía que revertiría y que luego hicieron un pedo? Os acordáis?

Yo he visto de cerca una situación similar con una exnovia y su madre a la que diagnosticaron alzheimer precoz, y ahora lo estoy viendo con el hijo de 5 años de una amiga que, a todas luces tenía TEA, y hasta escasos meses no se lo han diagnosticado como tal como para poder empezar a meterle en terapias especializadas. Ambos casos de gente sin recursos.

En el caso de la madre con alzheimer era lamentable. La mujer no podía valerse por sí misma, de habérsela encontrado los vecinos por la calle un par de veces totalmente desorientada y perdida, y la chica con un sueldo bastante modesto tener que pagar ella a una chica (en negro, claro) para que la cuidase mientras trabajaba. El papeleo que tuvo que hacer para conseguir que la metieran un par de horas en un centro de día fue monumental. Ridículo en ocasiones, y con trámites absurdos como tener que cogerse un día libre para esperar recibir una llamada un día a una hora concreta, porque no había otro metodo, o tener que repetir y que el propio especialista le dijo que tuvo que exagerar el informe para que por fin le diesen el diagnóstico (sólo el diagnóstico, que era sólo una fase de 50) de alzheimer precoz. Desde que empezó a gestionarlo hasta que recibió el primer servicio, el par de horas en el centro de día, pasaron dos años . Para entonces su estado de alzheimer ya estaba tan avanzado que el par de horas era completamente insuficientes.

El del chaval con TEA, pues similar al caso de #1. Primero que si vamos a esperar. Luego que "esque parece que simplemente le da pereza hablar". Luego que si logopeda (obvio también público, y otro circo también), pasando cómo no por el "parece TCA". Tras tres o cuatro años peleándolo, cuando notaron que con 2 años el chaval no socializaba ni hablaba como los demás de su edad, por fin le dieron diagnóstico TEA y con ese papelito pudieron acceder a.. la lista de espera para tratamiento de TEA en edad temprana xD .. es de coña. Y así llevan ya unos 6 meses. Y clínicas privadas y terapeutas especializados no financiados olvídate.
Para más coña, conocí a una chica que era psicóloga especialista en TEA en niños y había abierto sendas clínicas ya, y una de las cosas que más les estaba costando pelear era que adscribiesen sus clínicas al sistema de la seguridad social para precisamente aligerar esas listas de espera. Hasta donde se, no lo consiguió

Y lo peor es que estos casos que digo son en la Comunidad de Madrid. Que me supongo que con la de población, dinero y recursos que tiene esta comunidad, está por encima de la media en cuanto a respuesta y coberturas. No quiero imaginar esta misma situación en Canarias por ejemplo

1 respuesta
zErOx

Siento mucho leer esto y sí tienes mucha razón en que el dinero público está muy muy mal repartido.
Mucha suerte para tí y tu hijo. Seguid luchando que tarde o temprano llegará lo que necesitáis.

jmdw12

El estado está quebrado. Hasta que no se deje de dar dinero a paladas a los jubilados y tengamos buenos gestores sólo queda emigrar o ser rico.

Erethron

Los CEE para cuando sea algo más mayor y ya pueda empezar a trabajar.

Mientras tanto, mucho ánimo, porque los políticos de mierda hacen estas cosas, que al verdadero necesitado no vea un puto duro. Y los jetas y caraduras se lo lleven calentito.

No es magia, son tus impuestos.

Sirukito

Por casos como este la política y sus representantes no se merecen ni el aire que respiran. Me la suda la ideología que representen, son todos basura inmunda que roban tu dinero con la excusa de mejorar tu vida pero al final, como siempre, es para su propio beneficio y ayudarán solo a lo que les proporcione un beneficio personal. Asco de política y asco de sociedad.

Hipnos

Un abrazo a ti y a tu familia. Espero que el chico pueda tener una vida digna, independientemente de sus problemas.

ChaRliFuM

Mucho ánimo... lo peor de todo es que conozco un caso parecido al tuyo...

Un chaval viaja con su padre en la furgoneta, revienta una rueda, el vehículo comienza a dar vueltas de campana y como resultado... El padre se mata y el chaval queda con una minusvalía enorme: Medio cuerpo paralizado, el habla tocado y una serie de lesiones terribles.

¿Indemnizaciones? ¿Prestaciones? 120.000€ les dio en su día el seguro (hace unos 25 años) más una pensión no contributiva de.... 180€ al mes... con el tiempo se lo han ido revisando y subiendo porque evidentemente cada día es más dependiente... pero actualmente creo que no le dan más 400-500€..

Depende absolutamente para todo de su madre y de su hermana, la señora ya se ha hecho mayor y la hermana se sacó y se fue a vivir fuera... él cada vez es más dependiente y está más torpe. No sé cómo terminará la cosa pero con 120.000€ y 400-500€ al mes cuando su madre no esté... no da para vivir de una manera digna.

Conozco a gente camino de los 40 años que están en casa sin dar un palo agua mientras "se preparan una oposición" cobrando una paguita superior a la de este chaval...

chocula

Sólo eres un voto. Un puñado pequeño si contamos a tus familiares, supongo también afectados por tu situación.
Otras mamandurrias que no atenúan (y a veces ni eso) más que desigualdades ínfimas comparada con la que os afecta a vosotros, da millones.

PaCoX

suerte y un abrazo compañero

HammelSF

Mi experiencia es que siempre que se junte Funcionario + situacion que requiere cierta capacidad de interpretación = estas jodido.

Son organismos rollo reptil en cuanto a uso de la energía. Están quietos y solo se mueven cuando lo tienen claro.

luisgabriel

Soy un currela, me parto los cojones trabajando. Casi el 60% de lo que genero va para el bote común. Me toca mucho los cojones que gran parte de mi dinero se pierda en chiringuitos en lugar de mejorar los servicios básicos. Pero cuando leo cosas como #1 me entran unas ganas de pasar por la guillotina a toda esa élite política....

Sheitana

#39 Yo soy de Castilla y León. Aquí siempre han sacado pecho de ser la mejor comunidad en dependencia, y en parte es verdad.

Cuando empezamos con el papeleo para mí madre, sólo nos hizo falta ir un día a hablar con la enfermera para el informe, y luego ella se encargó del informe médico. Se pusieron en contacto con nosotros los del CEAS a ver qué día nos venía bien que vinieran. En 3 meses estaba todo arreglado.

Eso sí, aunque es rápido, los recursos son muy pocos. Nada que ver con el País Vasco que nos gana por goleada, lo veo por mis tíos.

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AlecHolland

Si no es rentable económica o electoralmente, no hay inversión pública. No quiere decir que todo lo que sea rentable sea inútil o innecesario, simplemente así funcionan las cosas. El estado es otra empresa más, importa la caja y el jefe.

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RockDune

#52 A la americana?

Trigson

Muchisimo ánimo, creo que nadie diría que NO si se destinase parte de todo lo que recaudan a estos casos para que no le falte absolutamente NADA al crío y a su familia que tiene que hacer malabares con sus vidas y la burocracía.

Luego destinan millones de € en cambiar putos semaforos y bancos de colores, es que me pongo de mala ostia.

Lo reitero, espero que mas pronto que tarde estéis mejor. Mucha fuerza.

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mxz239

La igualdad es para los que no cotizan. País de pandereta.

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Misigno

Mucho ánimo y mucha suerte.

Por desgracia en este país siempre hemos tenido malos gestores de todos los colores.
Ojalá tuviéramos una sociedad más justa y con valores decentes.

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oFF-sIDE

La igualdad es mentira. Es un relato de la izquierda para mantenerse en el poder y llenarse los bolsillos a sí mismos y a los de alrededor. Si a día de hoy no lo has visto, es que has vivido con los ojos cerrados.

Lo que estás haciendo tiene un mérito increíble. Eres un puto héroe. Mucho ánimo. Ojalá encuentres siempre la fuerza para seguir adelante. Incluso en los días más oscuros.