Buenas a todos, la idea de abrir este hilo es dar a conocer un poco más ésta enfermedad (de la que casi todo el mundo conoce el nombre pero pocos saben "de que va" realmente, no os corteis en preguntar cualquier cosa) y también poder compartir experiencias y consejos entre los que la padecemos (que probablemente haya unos cuantos en MV) y hacer de este hilo un lugar de reunión.
No os voy a contar que es la EM ni mierdas así, en internet hay muchiiisima información, simplemente diré que es una enfermedad autoinmune que ataca a la mielina, que es algo así como "el puente" entre las neuronas, hay dos tipos principales, RR (remitente-recurrente, la más común, se manifiesta a través de brotes que duran unos 15 días y puede que pases 10 años sin uno o 10 semanas, no se sabe) y la Progresiva (la más violenta la cual desconzco bastante). Una cosa a tener en cuenta es que la EM se manifiesta en cada persona de manera diferente, no hay dos enfermedades iguales, a mi me dió por marearme pero hay gente que pierde fuerza en sus extremidades, que directamente pierde la vista... mil cosas.
Os dejo la página de wikipedia por si os interesa saber más, yo lo he contado así a lo bruto y resumido, por lo que no está de más xD http://es.wikipedia.org/wiki/Esclerosis_m%C3%BAltiple
Os cuento mi película por si le interesa a alguien o tiene curiosidad sobre como es el diagnóstico (aunque cada caso será un mundo)
Me diagnosticaron EM en septiembre, aunque llevaba a vueltas con los médicos cerca de un mes y medio, tiene un diagnóstico dificil. Comencé con un brote a primeros de agosto, me mareaba, me costaba enfocar la vista y andaba como borracho, muy inestable, de hecho en medio de todo esto no podia ni tomarme una cerveza, (desconociendo lo que me pasaba) recuerdo salir a tomarme una caña con los amigos y tener unos efectos devastadores, parecía que me había tomado 10 xDD. No lo sabía pero estaba sufriendo mi primer brote.
Como había hecho un viaje en coche poco antes de que todo empezase en el que me dormí en posiciones muy raras yo estaba convencido de que sería algo de las cervicales, asi que fuimos al traumatólogo, el cual me mandó una radiografía y me derivó (con muy buen ojo) a un otorrino y al neurólogo. En el otorrino me hicieron pruebas de oído y me miraron y remiraron y de nuevo nada, aunque me mandaron unas pastillas para reducir los vértigos que me fueron bastante bien.
Finalmente en el neurólogo, después de mandarme una resonancia magnética, destapó la liebre, recuerdo la escena de puta madre, además el tipo no se anduvo con medias tintas, recuerdo que estaba mirando la resonancia, me miró y me dijo, "Fulanito, tienes esclerosis múltiple", así, de golpe y porrazo, la sensación que me recorrió el cuerpo fue tremenda, como un escalofrio que me recorrió la columna vertebral dejando un enorme peso a su paso, pero poco más en verdad, no fué ningún drama, en ese momentó lo acepté y punto, "pues bueno" pensé, "que putada macho...", quizás en ese momento no fuese consciente pero a día de hoy y aunque ha pasado poco tiempo de mi convivencia con esta enfermedad tampoco ha variado mucho ni forma de pensar, todos, todos, tenemos algo, si no es esto es aquello y si no esto otro, a mí me ha tocado esta mierda pues bueno, habrá mierdas que sean más pequeñas pero también las hay mucho más grandes, mierda al fin y al cabo.
Al poco me hicieron una punción lumbar para asegurar el diagnóstico y su puta madre, su puta madre en serio, un dolor atroz, consiste en pinchar entre dos vértebras para poder extraer liquido cefarrolaquideo de la médula espinal para luego hacerle un cultivo, en serio, el peor dolor que pasé en mi vida, además me tuvieron que pinchar 7 veces porque estaba muy tenso y la aguja no pasaba, pero lo peor vino luego, cuando me tiré una semana en la cama, horizontal sin almohada con los peores dolores de cabeza de mi vida (teniendo en cuenta que soy muy dado a las migrañas), hasta el punto de llegar a vomitar espontáneamente en varias ocasiones (lo cual es "normal" cuando te dan dolores de cabeza extremadamente fuertes), acabé en el hospital con suero para hidratarme e calmante intravenoso (no recuerdo el nombre, pero esa mierda era buena), la peor experiencia que he vivido de lejos.
A parte de la punción me hicieron otras pruebas muy chulas, impulsos en las articulaciones de los que medían algo, pruebas visuales extrañisimas, electrodos que mandaban impulsos que me hacían mover diversas partes del cuerpo, aún sabiendo lo serio del asunto no podía evitar reirme de la situación porque era lo típico que ves en las películas malas sobre la guerra fría, además la habitación del hospital era muy sórdida asi que ya tenía el escenario montado en mi cabeza.
Respecto al tratamiento, en mi caso me mandaron rebif, un interferon que no busca otra cosa que espaciar en el tiempo los brotes y reducir la violencia de los mismos, pero hay otros muchos, el médico me comentó una inyección intramuscular una vez por semana como otra opción por ejemplo, aunque según él en mi caso era mejor el famoso rebif. Luego también están bolos de cortisona pero eso ya es para cuando estás en medio de un brote y te lo administran en el hospital, tengo entendido que es como un anti inflamatorio tocho.
Y ya una de las razones por la que he abierto este hilo, como lidiar con esta mierda. A día de hoy no tengo ningún síntoma (puesto que no estoy en medio de ningún brote) pero tengo algún "efecto secundario" del que sufrí que no tengo nada claro, os cuento y si hay algún usuario con experiencias me encantaría compartir consejos. Desde hace un par de meses noto que al final del día, a medida que me voy cansando, pierdo el control sobre la pierna derecha, digamos que "pierdo fuerza" en la rodilla y practicamente actúa como una visagra, sin poder controlarla del todo bien. El culmen llegó el otro día cuando por la calle perdí el apoyo y me fuí contra una pared, estoy pensando en posibles soluciones a esto, antes de pillar un apoyo extra como una muleta me gustaría ser "menos cantoso" xD Las rodilleras os parecen una buena solución? Obviamente esto lo quiero acompañar con ejercicio físico para fortalecer esas zonas, solía salir a correr pero desde hace algún tiempo me da cierto miedo y no sé si realmente será el ejercicio más apropiado, alguna sugerencia?
Otro de los temas que me gustaría abordar es como han variado vuestras relaciones con la gente cercana, obviamente no se va contando por ahí que tienes una enfermedad, sea la que sea, pero sí que amigos mas allegados y la familia es consciente. En mi caso me estoy encontrando con dos actitudes, la primera y que me parece más correcta es la de total normalidad (logicamente, no eres ningún discapacitado ni te necesitas que te traten de manera especial) y luego está la segunda y la que me saca un poco de mis casillas, y es la de sobreprotegerte, en todos los niveles, se me vienen a la mente dos personas, un amigo que hasta me quiere acompañar a casa cuando salimos por las noches y otra de una amiga que me niega absolutamente todo en cuanto sale el tema, es un tema que sale poco pero a veces acabamos hablando de ello entre el grupo (todos muy buenos amigos cercanos) y se dedica a negarme cosas como la de la pierna, la fatiga y demás efectos secundarios, intentandolo achacar a otras causas desconocidas. Entiendo perfectamente a estas personas, se preocupan, pero me acaban cabreando porque te tratan como a una persona dependiente y a la que hay que proteger de la realidad y sinceramente no sé como hacerles cambiar la visión de todo esto.
la verdad es que de estas cosas hay mil, somos una maquina la ostia de imperfecta xD Lo del estres lo tengo claro e intento no agobiarme mucho, más que nada porque lo tengo clarinete, todo esto llegó después de un curso horrible y después de pasar por un par de situaciones que me provocaron gran estres asi que a aprender a afrontar las cosas de otra forma (aunque toda la vida he sido un tío muy tranquilote xD)
vamos, por ella y por vosotros, no me quiero ni imaginar la sensación que tenéis que tener en la familia :/ mucho ánimo a todos