#390 Ostras es que te están dando un anticoagulante, normal que sangres. Yo la pentasa la tengo en sobres y es uno a la noche + enema de salofalk + los 150mg de immurel que hace que la respuesta inmune baje.
El médico que me atendió que además trabaja haciendo ensayos clínicos de lo nuestro y otras enfermedades me dijo que a mucha gente con CU les había producido un brote tras la vacuna, no sé porcentajes ni nada, pero eso me comentó.
#391 A ver lo mío se resume en sangrado desde marzo-abril del año pasado y ni caso me hicieron hasta enero, dónde mi inflamación era severa y me ingresaron y al estar todo lleno por covid me fueron sinceros y crudos diciendo que tenía cinco días, primero esteroides y luego otra cosa, si no bajaba tenían que operar.
Volví a casa con esteroides y al mes y medio acabé en el hospital de nuevo, creía que era covid pero covid tuve antes porque di positivo en anticuerpos, me pegó una trombo embolia pulmonar extendida y una sepsis, casi no salgo. De ahí los anticoagulantes.
En cuanto a la colitis desde eso mi único brote empezó hace dos meses, un poquito de sangre, sólo un poquito y no siempre, pero seguí sintiéndome muy cansado por todo lo que tengo encima y tomaba coca cola zero y comía alguna cosa que no debía + inactividad absoluta + anticoagulantes + primera vacuna en caso que afecte y todas esas cosas. Pero mis brotes son que sangro, pero voy al baño normal, no me duele nada ni siento nada mal...
Yo tomo pentasa 500 mg en pastillas, 8 al día, diría que lo prefiero en sobres...
Ojalá tener tu médico xd mi experiencia en cuanto a esto en UK ha sido horrible, muy horrible y sinceramente, no conozco las pastillas que tú tomas, todo esto es medio nuevo para mí y tengo la esperanza que si me cuido y hago deporte no esté teniendo brotes porque me ponen paranoico y lo paso mal emocionalmente
#391 ¿Tú que dieta tienes? Siento curiosidad en qué dieta tienen personas con CU o parecidas pese a saber que cada uno es un mundo. Compro en el Aldi pero son tres pasillos y nula variedad, la carne picada me revienta diría, no estoy 100% pero eso parece y es la única carne que comía junto a pollo y pavo. Sería vegano de no ser por mi condición y que el único sitio para estas compras está realmente lejos y yo he tenido muchas complicaciones y estoy solo.
Joder, si es que tuve que sacar frutos secos, manzanas, varios tipos de verduras, legumbres... ugh
Yo no tengo dieta definida, aunque es una de las partes más importantes del control de la enfermedad, has de ir identificando poco a poco que productos te sientan mejor o peor.
Si te pones un poco de los nervios llama al centro accu de tu provincia y explícales tu caso, aunque sea solo por hablar con alguien, yo cada vez que tengo un brote les pongo un mail y me llaman y quieras que no, los nervios se te pasan un poco, aunque ya sé lo que me van a decir o preguntar, además te pueden dar buenos consejos sobre alimentación y cuidados personales.
Soy un freak y para tener a los médicos informados les hago estadísticas de mis mojones, de hecho me hice una aplicación donde evalúo según la tabla bristol cada mojón xD....Es bastante fácil detectar cuando tengo un brote así.
#394 Yo tampoco tengo dieta definida pero sí me hago una idea de qué me afecta, ya luego mi responsabilidad es otra cosas porque hay veces que soy tontísimo y parezco un niño pese a mis ricos 28.
Realmente sólo entré en pánico cuando me dijeron "Tienes una inflamación severa, tienes que estar ingresado" estando en Inglaterra, hospital lleno sin camas, yo solo... pues me pasó lo de siempre, mi cerebro desconectó y le dije a la chica procedo a desmayarme. Mantengo el humor, eso siempre por depresivo que sea.
No pienso mucho en lo que tengo, sólo me preocupo en recordar cuidar de mí, en comer más veces menos cantidad, lo que tengo que comer y no olvidar que si la cago, tendré más medicación, más pruebas y más tiempo en el hospital, cosas que me harán sentir mal y me harán arrepentirme de no tomar medidas a tiempo.
Aquí los médicos de cabecera son discutibles, como dije me dejaron desangrar mucho tiempo y por lo general les da igual todo, nunca dan una copia de las pruebas y son muy de sacarte rápido de la consulta. Cuando me dijeron de alergias, colitis o la misma embolia, todo lo que sé es por mí mismo. Sólo tengo buenas palabras para tres médicos de los más de treina que me habrán atendido.
Muchas gracias por el vídeo, yo me informé muchísimo en su día pero necesito limites porque sincopes del pánico, tipo abrir una página y decir "la colitis te lleva a..." y mi cerebro empieza a desconectar.
Me sentaré con mi pareja, volveré a hacer una dieta y seré todo lo responsable que pueda, haré la prueba pendiente de heces y sangre y nada, seguro que vuelvo a los esteroides un par de meses. También empiezo con el deporte tras muchos meses de estar chungo de una cosa u otra.
Gracias por responder y por el post, saco más de aquí que de ningún médico tristemente.
Un abrazo.
#395 No tienes que preocuparte demasiado, aunque creo que nos pasa a todos, tengo bajones gordos de ánimo cada 2x3 ya que me agobio mucho pensando en como voy a encontrar trabajo con tantos handicaps, enfermo con recaídas de todo tipo y por desgracia yo no tengo 28 años que ya tengo 43 y el mercado laboral sin estudios universitarios se complica bastante, siempre confié en poder tirar de físico y mírame ahora.
Lo de la pareja es muy importante, tengo mucha suerte de que mi pareja tiene la cabeza superamueblada y cada vez que empiezo a descarrilar me pone en mi sitio, aun así el runrun siempre está en mi cabeza.
No nos queda otra que asumirlo y habituarnos a los cambios en nuestros cuerpos mirar de entenderlos y convivir con él.
Un abrazo para ti también.
Lo de los bajones de ánimo es normal, estar mal físicamente hace mella a nivel anímico a cualquiera.
Yo llevo muchos años sin brotes y he tenido trabajo desde hace 10 años, pero ya rondo los 40 y sé que si empeoro y empiezo a tener brotes y necesitar bajas médicas la cosa va a peligrar. Aún así, intento no darle vueltas, creo que siempre encontraré algo aunque sea peor pagado o recurriré a pedir algún tipo de minusvalía que incentive a las empresas a contratarme.
En cuanto a dietas, yo no sigo una, ya que lo largo de estos años he aprendido más o menos qué comer y qué no comer, pero claro, yo llevo ya 26 años con la enfermedad. Sé que si un día me como un kebab porque me apetece al día siguiente estaré mal de la tripa. Sé que si un día bebo mucho líquido, al día siguiente estaré cagando líquido, aunque pocas son las veces que hago deposiciones normales y corrientes como antes de tener la enfermedad.
Mucho ánimo para todos que al final se sale adelante y lo único que nos puede parar somos nosotros mismos 
Refloto esto porque el viernes di positivo y esta mañana he sangrado un poco.
Completamente asintomático salvo por el cansancio y la garganta un poco tomada, ayer empecé a tener diarrea de la de ir cada media hora y acabar teniéndote que limpiar con agua para no hacerte un destrozo. No entiendo lo de la sangre porque no me duele nada, el recto no lo tengo inflamado, no duele al evacuar, etc. Igual de ir tantas veces se ha roto un capilar o algo.
¿Lo gracioso del tema? Que el viernes tengo mi primera revisión en un año y mañana tengo enfermería para valorar si ya me toca otra colono. No veas, todo a la vez, claro que sí...
Bueno, pues el sangrado fue anecdótico (sólo esa vez) y ya me ha bajado mucho la carga viral, el antígenos ha salido rosa claro. A ver cuánto tarda en desaparecer del todo, pero de momento casi he vuelto a la normalidad salvo el cansancio, que aún me queda un poco. Me lo tomaré con calma.
Reflotó hilo porque ando bastante preocupado estos días. Llevo ya desde Febrero con infliximab y la verdad que genial, una mejoría de la ostia, cero inflamación y me encuentro perfectamente. En junio me casé y he estado dos semanas de luna de miel por eeuu y Riviera Maya, y en todo el viaje sin ningún problema, he comido y bebido de más, lo tipico en vacaciones pero sin problema hasta justo el último día. La noche antes de coger el avión sangre al ir al baño, no demasiado pero algo, no le di importancia porque alguna vez esporádicamente me ha pasado. Pero a la mañana siguiente en el aeropuerto la sangre fue a más, todo sangre fresca, roja, pero bastante. Hay me preocupe, y el problema es que de eso han pasado ya 24 horas y las siguientes veces que he ido igual... Bastante sangre, lo que es el retrete teñido de rojo y el papel empapado de sangre fresca. Lo que son las heces bien, nada raro ni diarrea ni nada pero lo de la sangre me está rayando muchísimo porque nunca me ha pasado sangrar de esta manera. Lógicamente me diréis que vaya al médico, pero ahora mismo acabo de volver del viaje y estoy en casa de mis padres, hasta el lunes no veo viable el poder ir a mi hospital.... Y lo que nose es si esto es normal... Vosotros cuando sangrados en un brote... Sangrais mucho? Porque yo de esta manera nunca....y me raya
Si es un brote y es normal, pues bueno... Puede ser por los excesos del viaje, el 21 tengo nueva sesión de inflixi y el 19 consulta médica
Pero estoy rayado de que esto se alguna otra cosa, una hemorragia, o yo que se.... Se que aquí no me vais a solucionar el problema pero como este hilo lo cree para desahogarme... Pues lo vuelvo a usar para ello.
Me jode porque estaba perfectamente, y de hecho salvo esto no estoy encontrando ningún otro síntoma. Espero que sea un brote y se pase pero no para de cruzar los dedos cada vez que voy al retrete para no ver sangre o ver menos, y lo que veo reglamente me asusta porque es una carniceria
#401 Lo primero de todo felicidades
Lo siguiente es decirte que estés tranquilo, cuando la sangre es roja, fresca y abundante lo que se ha roto es una hemorroide, nos pasa con más frecuencia a los que tenemos alguna EII pero también le pasa a personas normales (por ejemplo mi abuelo tuvo este problema).
A mi me ha pasado alguna vez, de estar estreñido y hacer fuerzas y pum, revienta una hemorroide y tiñes de rojo el baño entero.
O por el simple hecho de hacer caca dura (que no es costumbre en mí).
Te puede haber pasado por cambio de presiones o cualquier cosa, no le des mil vueltas, se debería de pasar en cuanto estés en casa tranquilo y no te muevas tanto.
¡A disfrutar el verano!
#402 mil gracias!
Pues espero que sea lo que dices... No me he notado tener hemorroides pero tampoco lo descarto en absoluto. Esta mañana he vuelto a ir y la cosa sigue siendo una película de slasherr xD quizá he notado un pelín menos de sangre o eso he querido creer.
Lo que me sigue preocupando es que no cese la sangre, si es cierto que no mancho ropa interior ni nada, solo es a la hora de ir al baño...
Voy a ver si la cosa se para sola, y si no llamaré el lunes, porque hasta el 19 no tengo revisión. Lo que me da miedo es que el 11 tengo analítica y en los análisis se refleje algo de anemia, o algo por el estilo, por haber perdido tanta sangre... O igual no es tanta como yo creo que soy un paranoico... Pero es que la sangre y yo no somos buenos amigos
Felicidades
Venia a decirte lo mismo que Thanatos, has descrito exactamente mis hemorroides años antes de haber desarrollado la EII, alguna hemorroide/venilla interna que ha dicho hasta luegui.
Por cierto para el 19 me toca mi primer pinchazo de (nosé qué) no es infliximax es una que te la chutas cada 3 meses en casa.
Buenas! Se que alguno es bastante deportista y por eso vengo a preguntaros el siguiente tema.
He vuelto al gym despues de 3 años y me han recomendado tomar algo de proteína isolada. No sé si alguno de vosotros toma algún suplemento con la enfermedad y como no tengo cita con mi digestivo hasta dentro de 3 meses pues entonces tiro de vosotros, no se hasta que punto puede afectar o no. Padezco colitis ulcerosa.
#401 a mi me paso hace mucho y lo que comenta #402 si la sangre es fresca y no mezclada con heces o y con coágulos seguramente sea lo que te comenta, sobre todo si has estado cagando ladrillos. Estate pendiente pero no te agobies mas de lo que cabe. Come bien para reponer ese hierro.
Creo que existen cremas cicatrizantes para la zona de las hemorroides, de todas formas yo pediría cita al de cabecera si no cesa.
