Hola compañeros. Ahora ando bien pero hace un mes hice una entero resonancia por dolor e inflamación de la fosa iliaca derecha. Me ha salido:
"Engrosamiento mural de íleon terminal sin signos de suboclusión asociados con pequeños
ganglios en meso adyacente, sugestivo de proceso inflamatorio / infeccioso intercurrente."
En anterior colonoscopia me salia todo bien. Vosotros empezasteis con unos resultados similares? Cualquier consejo lo agradezco
Por cierto en vuestro caso con Colitis o Crohn lo primero que os mandan es corticoides? Os sentó bien o mejor remedios alternativos?
#692 No, los corticoides son el segundo escalón, normalmente, creo, lo primero que te dan es la pentasa, no sé si hay algo más, si eso no funciona, creo que ya empiezan a tirar de clipper o metilprednisona hasta que llegues al biológico.
#692 Yo llevo con mesalazina unos 15 años y de momento en los pocos brotes que he tenido me han mandado corticoides. Eso si, una vez se me corta el brote me los quitan y sigo con la mesalazina como siempre.
Imagino que cambia mucho la cosa dependiendo del paciente y de como reaccione a cada medicamento.
#694 yo igual que tu, con minibrotes me mandan corticoides un mes, en los primeros 15 dias una medicación y los siguientes 16 van bajandola y ya sigo solo con la pentasa.
Asi llevare desde el 2012.
Es que no tenéis que confundir los corticoides con una medicación de mantenimiento. Los corticoides son para cortar un brote, te resetea y una vez que pasa el tiempo que los tienes que tomar, te quedas con tu medicación de mantenimiento.
#698 yo al menos si, solo sangro por una fistula perianal, que el conducto con el tracto digestivo esta cerrado pero sigue estando como tal la fistula, y al limpiarme y rozar, sangra.
Diarrea como tal nunca he tenido fuera del Crohn.
Alguno esta tomando immufalk? estoy teniendo bastantes problemas para conseguirlo en farmacia, me va a tocar llamar a la doctora. Coñazo épico.
Su puta madrel 
https://www.comast.es/documentos/ni-immufalk-75-100-mg
Como conocisteis que teniais Crohn? Es por saber si debe ser muy heavy o si con desinflamar un poco el organismo se puede ir los sintomas.
#702 Me salieron unos bultos en las piernas, no tenía apetito, perdí algo de peso, estaba blanco, tenía algo de fiebre e iba al baño suelto varias veces al día.
#702 Estuve sangrando un año, perdí 30 kilos y cinco litros de sangre, el color en las encías, me mareaba de caminar diez pasos y girarme en la cama significaba tener que levantarme corriendo al baño.
#702 Dolores de estómago habituales y estreñimiento, un día me levanté con dolor abdominal y acabé en quirófano por "apendicitis", cuando abrieron vieron todo inflamado y pus. Welcome crohn
#702 diarrea en plan basto, fiebre altisima, sangre en las heces, completa falta de apetito, anemia, malestar general como si me hubiera pasado un tren por encima etc.. y así estuve meses aguantando la vida hasta que me diagnosticaron, mi pediatra (yo tenia 10-11 años) no tenia ni puta idea de lo que me pasaba (xq tenia una semana megamal y a la siguiente parece que mejoraba), y hasta que no me ingresaron de urgencia (casi la palmo en una de esas), no se pusieron al lio para descubrir que mierda me pasaba en plan serio. Yo no recuerdo tener muchos dolores abdominales, pero si 'ardores' tremendos, supongo que del tracto digestivo pasando cual lija por una zona al rojo vivo.
Si recuerdo aquella época, me pongo técnicamente malo de la angustia que me da pensando en mis padres.
#701 antes tomaba la marca inmurel pero me cambiaron a esa hace time, parece que la distribuidora a pinchado en españa el mes pasado. Voy a darles 10 días mas a ver si traen por aquí, si no me tocara llamar.
#702 Yo pasé el 2008 y dos, casi tres meses de 2009 en una odisea. Primero que simplemente era ansiedad xd, luego celíaco (reconozco que mejoró bastante todo con esta dieta), volver a lo mismo del principio con pruebas como alguna que otra endoscopia. Al año siguiente me daba fiebre por la cara y no tenía casi fuerzas para nada hasta que acabé ingresado y con la milagrosa colonoscopia se descubrió todo.
PD: Todo empezó en diciembre de 2007 doliéndome la barriga muchas veces al día y unido al ir al baño donde se convertían en experiencias asquerosas, pero no iba tanto como dolores tenía.
#707 En Hungría yo tomo uno llamado Imuran, vienen a ser lo mismo, en la farmacia se podrían tirar al rollo y ofrecerte otra marca.
#702 Lo mío fue bastante lento, pero progresivo, justo en esa época hacía mucho deporte de contacto, entre ellos grapling, pese al deporte fumaba bastante, pensaba que tenía como dice #708 problemas de ansiedad, de repente un día empecé anotar que no podía poner las rodillas en el suelo, daba igual que hubiese colchoneta, me dolían cosa mala.
Al poco tiempo, de vez en cuando, sin más razón, se me hinchaban las rodillas y se me quedaban tiesas, no podía doblarlas, iba al médico, radiografía, preguntas que si me había dado un golpe un poco de ibuprofeno y para casa, en dos días curado, pero esto empezó a repetirse cada poco y siempre aleatoriamente, también dolor en los dedos de las manos, tocaba la guitarra bastante bien y tuve que dejarlo.
A todo esto las heces superclaritas y con pecas negras, se lo comenté al médico infinidad de veces y nada.
Al poco me salieron unas hemorroides del tamaño de puños de labrador, además sangrantes a saco y bastante dolorosas, también empecé a tener diarrea y estreñimiento, en una de esas pegué un truño, que ni un caballo y obviamente, me fisuré el ano, menuda fiesta tenía montada.
Me acabaron operando de la fisura y las hemorroides, estuve un tiempo ok, quizás un mes, luego otra vez todos los síntomas, excepto las hemorroides.
Un buen día pegué un truño que parecía helado de chocolate y fresa derretido, desde ese día no dejaba de cagar eso y poco a poco iba a peor, más visitas al señor roca y más sangre y menos mierda hasta acabar "cagando" algo llamado esputo rectal, una mezcla preciosa de mocos, pus y sangre, fui al hospital y ya.
Tuve síntomas rarísimos. El más jodido fue lo de la ansiedad, no podía apenas salir de casa. O el de ir a la playa a 40ºC y pasar frío.
#711 Modificando células T de donantes sanos e inyectándolas a pacientes autoinmunes se ha conseguido la remisión. Esas células destruyen a las células B defectuosas del receptor y cuando vuelven a aparecer ya son normales. Básicamente parece ser una cura.
Lo único que queda por averiguar es si su uso conlleva la aparición de nuevos tumores, porque algunos pacientes de cáncer tratados con esa técnica sí los ha desarrollado.
Se me ha olvidado decir que el hecho de que las células T vengan de donantes y no del propio paciente hace que el sistema pueda ser usado a gran escala. Si una persona puede donar células que sirvan a 100 pacientes es posible convertirlo en un tratamiento genérico.
Mi estado actual es muy similar a la inactividad de la EII totalmente, cruzo los dedos, si hay riesgo de tumores yo personalmente no me pondría esa medicación porque mi calidad de vida ahora es totalmente la de una persona sin EII. En cambio si demuestra ser segura y evoluciona bien, palante.
Justo hoy he ido a que me rellenen el tanque de inflixi.
Por cierto, hablando con un paciente de aquí que lleva como 25 años con la enfermedad, me comenta que la caída de pelo es bastante normal. El pobre tiene clapas de poquito pelo y muy fino y a mí también me está empezando a escasear, sobre todo después de la última ronda de corticoides.
¿Cómo vais de pelambrera?
#710 Ojalá, me cago en mi puta vida.
Pues yo pensaba que lo de antes de ayer era gastroenteritis porque algo me había sentado mal, pero una de las 25 veces (sin exagerar, las he contado) que he ido esta mañana al baño he pintado la taza de rojo y me ha hecho pensar que no, que después de muchos años de brotes leves he vuelto a tener uno hardcore. ¿La putada? Que MAÑANA POR LA MAÑANA tenía digestivo y lo he tenido que aplazar porque no puedo separarme ni cinco metros del baño.
Puta vida.
#718 Tendrías que haber ido como fuera.
Yo llevo 4 meses jodido pensando que simplemente era mi flora intestinal o el biológico que me estaba jodiendo. Me hice en septiembre unas pruebas, y tengo el colon inflamadísimo y con unas úlceras del copon. No cago siempre con sangre pero de vez en cuando veo sangre entre las heces. 4 meses con el colon inflamado que no remite ni pa'trás. El martes tengo cita con el médico, porque encima, me habían diagnosticado Crohn, pero luego de la colonoscopia que me hice el mes pasado, en el informe pone Colitis Ulcerosa(probablemente). Vamos, que no saben ni lo que tengo. Menos mal que teletrabajo, porque no puedo hacer vida normal así, si no, estaría jodidísimo.
#719 En ese aspecto no estoy preocupado porque la visita de mañana era para valorar si me pasan a biológicos (que va a ser que sí), me llevan haciendo análisis dos meses y la calprotectina salía por los suelos. Un poco elevado el recuento de glóbulos blancos pero nada más, así que no es algo que arrastre desde hace mucho ni nada.
A ver si lo tuyo se arregla pronto, tío.
