¿Recordáis eso que el cansancio no se me iba ni a tiros? Ayer giré el colchón y he dormido como un bebé, cero cansancio hoy. Lo que pasaba era que después de 15 días pasando 20 horas en la cama se había deformado y estaba durmiendo dentro del hueco. Ha sido darle la vuelta y arreglado.
Moraleja: descansar bien por las noches no tiene precio.
¿Ustedes cambian la dieta en función de si están en remisión o en brote? Ya no sé ni qué comer, sangro todos los días...
Doblepost porque a veces odio la sanidad y mira que me mantiene con vida.
Me empadrono en otra comunidad autónoma en diciembre. Llamo a mi doctora de cabecera de toda la vida y le pregunto qué tengo que hacer para cambiarme de comunidad en temas de sanidad, historial médico, tratamientos vigentes, etc. Y me dice que no me preocupe, que van muy lentos, que mínimo dos o tres meses. Que a finales de enero le pida el historial que me lo imprime y lo traigo aquí para mi nuevo médico.
Vale.
La semana pasada tiro a pedir cita por la app para pedir el historial y ya ha dejado de reconocerme la tarjeta sanitaria. Quedándome como semana y algo de medicación y sin poder comprar más en la farmacia, claro, porque oficialmente ya no existo en ningún sistema de sanidad. Ahora ve corriendo al centro de salud de tu barrio a pedir la tarjeta, pedir hora con tu nuevo médico para que te paute la medicación por tu cara bonita, porque no tengo el historial aún ni puedo pedir cita con mi anterior médico, pide hora para digestivo y reuma, etc.
Lo podría haber hecho a mi ritmo y ahora tengo que hacerlo en tres días.
#215 En general hay demasiada burocracia en la sanidad pública. Falta un mayor contacto con el ciudadano (tanto en términos de seguimiento de pautas, como de asesoramiento administrativo).
Al final tienes que ir a hacer cola al centro de salud de turno y echarte la mañana ZzzZzz
#216 El problema no es tanto la burocracia como que está infrafinanciada. Si hubiera el doble de personal (médicos, enfermeras, celadores, etc) yo no tendría problema porque sería levantar el teléfono, preguntar e ir allí con los papeles y en cinco minutos lo tengo. O que existiera una infraestructura tecnológica para hacer trámites telemáticos que no necesitan aprobación de nadie; sacarme la tarjeta sería tan sencillo como rellenar un formulario online, si acaso adjuntar un escaneo o una firma digital y a los tres días la tarjeta en mi buzón.
Pero para eso hace falta mucho dinero que no se está invirtiendo.
Ni uno ni otro, ni que viviésemos en países diferentes, lo que nos sobran son 17 sistemas sanitarios, teniendo uno bien informatizado no habría problema.
#218 Eso es otro debate, pero no sobran. Tienen que estar conectados para ciertas cosas, básicamente para lo que sirve la tarjeta de desplazado (médico propio, bajas, altas, dispensaciones, etc), pero no hace falta centralizar nada porque por separado funcionan bastante bien. Al hospital al que voy yo a digestivo no le afecta en absoluto la separación de competencias, por ejemplo, pero en los centros de salud sí.
Hay que unificar servicios porque funciona todo por tarjeta sanitaria y eso es una para cada comunidad. Con que los sistemas de cada autonomía se hablen entre ellos ya se acaba el problema.
Pues nada, ayer hice todo el papeleo y ya tengo tarjeta sanitaria, la semana que viene me llaman para repautarme la medicación. Un abrazo enorme desde aquí a la chica que me atendió, que iba agobiadísima porque si no había cien personas haciendo cola para tramitar baja/alta por covid no había ninguna y eran las siete de la tarde.
Nuevo varapalo...
Desde finales de año llevo con dolores musculares en las piernas, creía que era cosa de anemia de nuevo, pero parece que no.
El caso es que me acaba de llamar mi médico y me ha dicho que el Amgevita no me está haciendo efecto, que tengo unos niveles bajísimos.
Así que me ha mandado pasar de inyectarme cada 15 días a cada 7 y además, empezar a tomar dos pastillas de imurel.
La razón es que mi cuerpo está haciendo anticuerpos contra el fármaco...
Y que eso explicaría el que tenga un par de tramos del intestino inflamados.
En fin, esto es el cuento de nunca acabar.
Hay días en los que uno está tan cansado ya de esto tras tantos años que no puedes evitar que te dé el bajón y hoy es uno de esos días.
#226 Hay muchos medios y suele ser la combinación de ellos:
Si el paciente además tiene una serie de síntomas como dolor intestinal, diarreas, nauseas y vómitos, sangrado en las heces, pérdida de peso, pérdida de fuerza, fiebre, etc, etc, pues se confirma bastante fácil.
#218 a mi me parece bien que las competencias sean de las comunidades pero necesitan un sistema para comunicarse y coordinarse entre ellas decentemente.
Pues me van a poner infliximab... Y nose cómo me siento.
Por un lado quería tomarlo ya que he oído que funciona bien en Crohn.
Por otro me da mucho agobio el tema de tener que estar llendo más al hospital (que no me queda cerca además) posibles efectos secundarios etc
Ya que tenemos este foro aprovecho por si alguien me resuelve dudas.
Me han dicho que es cada dos meses, pero las primeras dosis es cada menos... Cuántas son esas dosis y que periodo?
Por otro lado este año encima para colmo me caso en junio y no quiero que me coincida con el tratamiento ¿Imagino que se podrán cuadrar las sesiones a la larga no?
Qu bajón...
#231 no te preocupes, por norma general, funciona muy bien el tratamiento.
A mi tb me coge lejos el hospital (60km), lo habitual es cada 8 semanas, yo estuve 3 años yendo cada 4 semanas, ahora estoy cada 6 semanas.
Los tratamientos van según la persona pero yo es la mejor época de enfermedad que he tenido. Y que dure mucho más.
#232 si, no te preocupes por cuadrarte la dosis, si estás a 8 semanas podrás jugar con adelantarte o retrasarte la sesión. 1 semana por delante o detrás.
Yo te aconsejo que si hacéis viaje de novios te la pongas una semana antes, para asegurarte estar bien. Y felicidades.
#233 muchas gracias! El tema es que tanto la boda como luego el viaje lo hago bastante lejos de donde resido, entonces la idea es que prácticamente en junio no me toque nada. Intentaré que la sesión sea lo más próximo a junio para que la siguiente ya me toque en julio o agosto...
Espero que me vaya bien, el lunes a las 11 tengo la primera sesión... Cuánto suele durar? He oído por ahí que 3/4 horas? Y me han dicho que me puedo llevar el portátil para teletrabajat y luego tendría que conducir unos 50km... Lo veis mal? O no te deja tan grogi?
#234 No te deja nada grogi yo al menos no conozco a nadie, pero ni notar nada de nada. Al fin y al cabo te ponen una vía y te lo pasan muy lento las primeras sesiones, en 2,5h - 3h. A mi ahora ya me lo pasan en 1h solamente. Y lo noto para bien, te lo digo en serio.
de hecho cuando me falta poco para la siguiente dosis, ya noto q voy más al baño, las heces no tienen la misma consistencia, etc.
Pero los 2-3 días siguientes al chute (así lo llamo yo) estoy como nuevo.
Yo en mi sala hay wifi, estas en tu butaca y haces lo q quieres, portátil, tablet o hay gente que va a echar la siesta (y roncan). Yo solía leer libros jajaja, es lo típico de cada loco con su tema, pero se está muy tranquilo.
Genial, gracias por las dudas! Ya os contaré el lunes que tal, y si noto mejoría por si a alguien se lo van a poner recientemente como a mí.
He de decir que yo ahora mismo no me encuentro mal, de hecho estoy muy bien, pero mi caso tengo una estenosis que me dificulta bastante a la hora de ir al baño y bueno, al final quieras que no siempre hay algún día peor...
#235 como que no te deja nada grogui? A mí el pre-tratamiento me deja hecho mierda. Hasta el día siguiente no soy persona de lo mal que me deja.
Por cierto: ¿1 hora tardas solo?
Yo llevo 10 años con infliximab y mínimo están inyectándome el medicamento 3 horas.
Una de suero, pre-tratamiento, Infliximab, otra de suero (para que pase todo lo de la vía después de que acabe el Infliximab)
Y si no recuerdo mal, la velocidad de la bomba de la vía es de 125ml/h. A cuanto te la ponen a ti? No te pone pre-tratamiento, suero ni nada?
Por si alguno se atreve a probar algo distinto a la medicina convencional, pongo este enlace por aquí:
https://www.medicalmedium.com/blog/crohns-colitis-ibs
Este tío dice que "oye voces" y que gracias a esa información cura a la gente.
Pero con el ejército de gente que le apoya, entre famosos, atletas de élite y médicos convencionales; así como la avalancha de comentarios de gente acerca de casos de sanación con sus guías de alimentación merece la pena para el que quiera probar si no le da resultado lo que le dice la ciencia por ahora.
Abro paraguas.
#237 a mi no me hacen pre ni nada, solo me pasan al final 5 min de suero. A mi siempre me lo pasan en una hora mas suero, en hora y 10 min suelo estar fuera. Y tb llevo 10 años, ya te digo al principio era en 2h y media, pero como no notaba absolutamente nada al año ya empezaron a ponermelo en 1h.
Pero que no solo yo, conozco muchos jovenes con el tratamiento y precisamente con el Infli nadie nota nada, mas alla de salir con un hambre voraz de allí, pero bueno que como siempre digo con esta enfermedad cada cuerpo es un mundo.
Me tocó colonoscopia el pasado miércoles, mañana visita con la especialista.
Llevaba desde enero con un brotecillo controlado con enemas diarios + sobres de Pentasa, dejé de tomarlos para la preparación para la colonoscopia y todavía no remonto, taquicardias + diarreas (5-8) al día.
Las analíticas bastante mal, linfocitos por los suelos, ferritina elevada y calprotectina por las nubes, la colonoscopia salió peor que la última, no sé si por estar en brote o porque la enfermedad se está extendiendo, pero esta vez tenía más zonas afectadas, unos 20cm más.
No consigo despejar mi mente, si me cambian de medicación como a los veteranos de por aquí tendré un problema más gordo que el de @Rhaegar23 ya que vivo en Hungría y no me puedo permitir ir cada 2 semanas a España y de la SS de Hungría 
como para fiarse.
