en situaciones donde os es imposible ir al baño cómo lo hacéis? por ejemplo en el tren
Joder estoy bastante mosqueado.
No va y me dice la "especialista" que se le olvidó pedir que en el análisis de sangre figurasen los niveles de Tiopurina y HLA y más sabiendo que vivo fuera y es una jodienda organizarme + la pasta del viaje + festivo en el curro.
¿Tan jodidos son los biológicos como para seguir dándome corticoides?..Me van a dar x 2 meses Prednisona + Calcio + Vitamina D por los riesgos de osteoporosis derivados del uso de la prednisona ¿tan chungos son los biológicos?.
Además, le dije que tardaría en empezar el tratamiento, ya que los compraría en España y luego me los haría enviar por correo, échale 1 semana y media..pues la tipa se ha olvidado de metérmelos en la receta electrónica y eso que ayer les llamé para preguntarles que pasaba con la receta.
Bueno, lo dicho, estoy de mala hostia.
#246 Yo he empezado ahora con biológicos y me han dicho que no tienen prácticamente efectos secundarios (aunque la especialista era reticente a ponerlos también).
Mi pareja tiene la teoría de que al ser gratuitos (no co-pago), el Estado intenta retrasar lo máximo posible la administración de los mismos. Yo no sé qué pensar al respecto (por cierto, estoy con ADALIMUNAB)
#237 Justo hoy me toca inflix, me lo pasan a 290ml/h marca la máquina. Desde que me citaste tenía curiosidad por ver a cuánto me lo pasaban.
#248 por cierto no conte que tal me fue la primera sesión, que os pregunte.
No note nada en absoluto, ni mareo, ni cansancio... Estuve como una media hora con suero, dos con inflixi, y 15 min suero otra vez.
En general no he notado ningún cambio, ni a mejor ni a peor. Ya me encontraba en general bien, y de lo que peor estoy que es una estenosis que a veces me hace que me cueste ir al baño no he notado cambios notorios. Si he notado que voy muchas menos veces al baño que antes, aunque eso ya me pasaba unas semanas antes del tratamiento.
También es verdad que es la primera sesión, tampoco puedo pedir milagros. El lunes que viene me toca la segunda, y para final de mes analítica y a ver qué tal
#248 290ml/h virgen santa
Yo he preguntado y donde yo me pongo el tratamiento (Antiguo Txagorritxu, ahora HUA) dicen que no han puesto nunca, a ningún paciente, el tratamiento a más de 125ml/h. Y me comentan que es cosa de cada comunidad y hospital (y que puede influir la afluencia de gente que vaya). Yo he flipado claro, porque pensaba que las cosas se hacían en base a datos generales del País, Europa o yo que sé y no que en cada centro se haga de una manera u otra.
Porque es que hay MUCHA, pero MUCHA diferencia entre como te administran el tratamiento a ti (sin reacciones de ningún tipo y 10 años) y como me lo administran a mi (sin reacciones de ningún tipo y 10 años).
Como siempre, cada centro lo hace de una forma "porque le sale del papo" y no lo hacen consensuado respecto a vivencias de los pacientes de manera general. O algunos han probado a subir la dosis administrada y han visto que no hay ningún problema y otros llevan 50 años estancados y no han probado nada más "porque como va bien así, pues ale". Y así estoy yo, que me tiro 4 putas horas sentado en una cama-butaca que cuando me levanto parezco un abuelo de 90 años y tu en 1 hora estás en tu casa xd
#252 es lo que te comenté, el primer año lo pasan lento (2h y media) pero si ven que no te hace ninguna reacción tiran palante y lo pasan en 1h, seguro que es lo que tu dices. A mi me llvan en la Vall Hebron en BCN, debe haber unas 40 butacas y estan siempre a tope, o lo hacen así o no cabemos.
También cabe decir que tengo una amiga que ella pide que se lo pasen lento pq se nota mejor así y así lo hacen.
#253 Ah pues entonces será tema de afluencia, porque como estéis cada uno de vosotros 4 horas...al final no da y claro, habrán tenido que reducir el tiempo lo máximo que han podido mientras os vaya bien. Aquí por ejemplo por la tarde hay 3 o 4 personas como mucho (hay 20 "salitas"), está muy tranquilo.
25 días después
Buenas gente, ¿qué tal estamos? Espero que bien.
Vengo a preguntaros si alguno de vosotros sufre dolor de piernas (yo creo que es muscular) de forma recurrente.
Empezó a pasarme cuando cogí el covid en 2020, antes me había pasado pero focalizado en las rodillas.
El año pasado me pasó igual y justo cuando me inyectaron hierro intravenoso se me quitó, pero también pudo ser casualidad.
El caso es que este año de nuevo estoy sufriendo dolores musculares día sí y día también, entonces me he ido a un antiguo foro de enfermos que está casi muerto y he encontrado un hilo de un par de personas con crohn/colitis que les pasa igual.
Estas personas han acudido al especialista (reumatólogo) y a uno de ellos les recomendó hacer mucho deporte, pero que el dolor no iba a remitir.
Yo lo he comentado a mi médico y ha pasado de mí...
No sé si ir al especialista (no sé exactamente cuál).
#255 Yo tengo dolor en las rodillas y en las manos, de hecho se me entumecen, pero es más de tema huesos que muscular. Muscular me duele ahora por los corticoides, estoy otra vez con clipper.
En un par de semanas empezaré los biológicos en Hungría, ha sido toda una aventura conseguir que me traten por aquí, ya os contaré que tal.
1 mes después
Actualizo las aventuras de mi CU en Hungría:
-Fui a un hospital público para pedir que me tratasen por recomendación de mi especialista en España con biológicos, pero me negaron toda documentación. Para ellos es muy complicado meter a gente en biológicos por el precio y sin estar 100% seguros se juegan el puesto.
-Me ofrecieron Colonoscopia en Hospital, pero sin sedación, aquí no están para gastar, te dan un diazepam y a correr, por lo que me fui a la privada.
-Lo de la privada ha sido toda una experiencia, huelga decir que los húngaros son muy pragmáticos y poco dados a endulzar las cosas...La verdad que por 400€ me han hecho una colonoscopia con sedación, un electro y una RM. El trato y los medios fetén. La movida ha sido ver mi colon 
en la pública, nunca me enseñan nada y aquí te dan unas fotos y hasta el CD con toda la colonoscopia. El especialista ha sido claro y conciso, estoy bastante jodido, pero no tengo displasias (antesala de cáncer de colon) y todavía me queda un tramo de colon sano el ascendente si no he entendido mal.
-También me ha dicho que con esto está claro que me tienen que dar biológicos, pero que todo el papeleo tardará un par de meses a lo poco.
No me darán infliximax (o como se llame) me darán uno que puedo ponérmelo yo en casa cada 3 meses, por comodidad, ya que vivo lejos de Budapest.
Y bueno, hasta aquí las aventuras de mi CU en Hungría, ya seguiré informando.
PD->Tengo el ojete on-fire...Puta preparación 
#258 Ole tu valentía porque yo en nada ya estaría cogiendo el avión de vuelta y llamando a mi dra que me hiciese hueco.
#259 En España no me queda nada, mis padres están padeciendo cáncer, todos mis hermanos tienen hijos y una de mis hermanas se arruinó y vive casi al día.
Tengo algo ahorrado, pero empezar en un curro nuevo (primero encontrarlo) encontrar habitación o lo que sea y encima con bajas cada X porque estás jodido....pues no pinta bien.
Aquí por cierto, me van a dar probióticos, además de corticoides, en los países de Europa central es mucho más común esta enfermedad, ya me han hablado de varias cosas que en España ni te las recomiendan para tomarlas por tu cuenta, pena que no tengan medios como en España.
#260 joder panorama duro, no sé a mi siempre me han tratado muy bien en la seg.social, siempre se habla mal de ellos hasta que vas a otro país y ves las carencias como tu comentas.
Solo una vez me hicieron rectoscopia sin sedación y ya vi las estrellas no me quiero imaginar una colonoscopia entera.
#258 ánimo con el biológico, la verdad que para mí ha sido todo un descubrimiento. Me pincho 40mg cada 2 semanas en casa, y de lujo!
En cuanto a los medios, estoy de acuerdo con #261, en la Seg. Soc. no he tenido quejas de medios, pero a veces sí que da la sensación de estar un poco en pañales (por ejemplo, lo que comentas de los probioticos, nunca me los han recomendado).
#261 en Las Palmas de Gran Canaria las rectoscopias siempre me las han hecho sin sedacion, así que debe ser la norma
#263 Quizás me he explicado mal, la SS siempre perfecto, solo es por lo de los probioticos lo que nunca me han recomendado, supongo porque no entran en la SS. Simplemente era eso.
Lo de ver tu colonoscopia debería ser obligatorio para concienciarte, xD.
El médico me dijo que muchísima gente tras empezar los biologicos se olvidan del tema y que hay que hacerse colonos cada X años dependiendo de tu historial, pero que la gente pasa tres pueblos.
#264 en mi caso siempre he visto en live mis rectoscopias, mientras van comentando los especialistas.
Colonoscopia completa solo me he hecho una, con sedacion y en la privada (con informe y CD, como comentas), pero fue cuando debutó la enfermedad (llevo solo 2 años). No sé si en el SCS te dan los resultados de las pruebas (lo dudo).
Alguna recomendación con la colostomía (bolsa para las heces)?
El jueves me operan de un cáncer de colon, y tendré que llevarla un par de meses hasta que cicatrice bien todo, el viernes tuve hora con la enfermera pero la verdad es que tampoco me explico mucho.. me dio el preoperatorio y se centro en eso
#266 Joder, lo siento mucho, parece que nadie ha pasado por esa fase todavía, tendrás que ser tú el que nos comente como va la cosa.
#266 siento mucho por lo que estás pasando y mucho ánimo! Aquí estamos para apoyo emocional si hace falta!
#266 Espero que la operación haya ido bien.
Yo no he tenido colostomía, tuve ileostomía y son diferentes en ciertas cosas.
Sé de gente que lleva o ha llevado colostomías que pueden ponerse un tapón y aguantar sin bolsa hasta que literalmente tienen la necesidad de ir al baño.
También puedes ir con la bolsa, aunque tendrás heces bastantes formadas.
En mi caso con la ileostomía las heces no estaban formadas y era todo líquido o casi.
Lo más importante del estoma es que respire y no se te irrite, porque si se te irrita alrededor, donde te colocas la parte de la bolsa que va pegada a tu cuerpo es lo peor que puede pasarte.
Para ello te darán una crema/pasta/pegamento especial que se pone alrededor con una espátula y pones la parte de la bolsa que rodea al estoma.
Cuando te duches, lava bien el estoma y la zona alrededor, asegurándote de que no queden restos de la crema/pasta/pegamento.
Hazte a la idea de que como no lo controlas, si acabas de comer o toca pasar heces por ahí, te puedes tirar un rato echando cosas mientras estás en la ducha., por lo que intenta ducharte a horas lejanas de haber comido/bebido para que el tránsito sea el menor posible.
Ten papel y gasas cerca de la ducha siempre y si manchas algo pues nada, qué se le va a hacer, nos ha pasado a todos.
Por mucha crema/pasta que le eches siempre cabe la posibilidad de que se te suelte si estás andando o te vas a levantar del sofá o cualquier otra cosa.
Para evitarlo venden unos cinturones (en la farmacia conociendo el tipo de bolsa que usas te los dan) que te los pones y te sujetan muy bien, dándote seguridad para que puedas ir por la calle sin el miedo a llenarte de mierda totalmente.
Te dejo una imagen del cinturón al que me refiero:
Para vaciar las heces no hay mucho misterio, te sientas, abres las patas y pones la bolsa entre medias y dejas que salga el contenido (al menos en mi caso era así).
Para cambiar de bolsa tampoco hay misterio, la quitas (ten gasas y papel cerca), limpias un poco el estoma, pones la nueva y tirando. En 5 minutos estás cambiado.
Por las noches tienes que acostumbrarte a dormir boca arriba, el resto de posiciones son un coñazo con la bolsa y cabe la posibilidad de que se te abra y llenes de mierda la cama, así que pon un protector de plástico por si acaso.
Las primeras veces costará más hacer cualquier cosa, pero luego lo dominas y la rutina se vuelve fácil.
Espero que te recuperes y que te vuelvan a operar pronto, yo estuve desde junio hasta septiembre con bolsa y se me hizo eterno.
Es una de las cosas que no quiero volver a llevar porque es muy pero que muy peñazo.
