El hilo de la esclerosis múltiple

K

Perdona por contestarte tan tarde,pero aquí estoy eh jajajajajajajajajajaja

La calor la llevé,sin más,lo dejamos ahí jeje Unos días mal y otros peor,mi ventaja,que vivo en Galicia,la desventaja,que este puto año vino el verano más húmedo y caluroso de la historia de la Coruña jajaja y se me dormian hasta las cejas.
La marihuana no la consumo,me atonta más de lo que soy,no tengo espasticidad.Conozco un chico que le va genial,pero supongo que cada caso es un mundo.
Yo tengo:ataxia en miembros inferiores,pero si no sabes lo que tengo ni se me nota,fatiga,hormigueo en pie y mano izquierda y a veces no me acuerdo de a quien me acaban de presentar jajajaja eso puede llegar a ser una ventaja por lo demás estoy súper,las neuritis las superé con éxito.Y nada más,si necesitas hablar o preguntarme lo que sea y puedo ayudarte,aqui tienes una amiga.Un abrazo enorme.

16 días después
B

#28 desconozco que tipo de epilepsia tiene tu amiga pero q se ande con ojo a ver si un día va a tener un status.

1 1 respuesta
Sombrita

#32 Ni idea, pero le va de perlas xD

B

#1 Me he leído toda tu historia y lo único que puedo hacer es desearte suerte y ánimo a ti y a cualquier persona que tenga Esclerosis Múltiple. Aun así me ha sorprendido lo "bien" que te lo has tomado. Ojalá todo el mundo se tomase este tipo de cosas horribles tan "bien" la verdad.

4 meses después
Athenea94

Buenas. Acabo de leer tu historia y, por tus palabras, parece que el diagnóstico de EM te lo tomaste bastante "bien". En mi caso, fui diagnosticada con EM a los 19 años (ahora tengo 22). Se me cayó el mundo encima, no sólo por la dureza del diagnóstico (tuve la mala suerte de topar con una neuróloga que era veneno), sino por las pruebas que me hicieron y los brotes. Además, mi situación familiar y económica en ese momento eran ambas malas. La punción lumbar me dejó KO. En fin... Estoy con AVONEX desde entonces. Simplemente quería exponer algunas pinceladas de mi caso (da para un libro) y decirte que mucho ánimo y que si necesitas a alguien con quien hablar o compartir cosas, aquí tienes a una amiga. Espero que estés mejor y no sé si alguien me leerá, porque vuestros mensajes son del 2015 y vengo con 2 años de retraso, pero bueno... Saluditos :)

1 mes después
W

Hola buenas, casualmente estaba buscando algún foro para contrastar historias con la mia personal y me ha salido este post, así que he aprovechado y me he creado cuenta en mediavida y aquí estoy.

Como muy bien ha dicho el #1 esto es al fin y al cabo mierda, hay mierdas peores y mierdas mas llevaderas.
En mi caso fui diagnosticado de EMpp(Esclerosis múltiple primaria progresiva) en Enero de 2016, en pleno auge laboral a la edad de 30 años. Tengo 2 hijos maravillosos y bueno...una exmujer.

Empecé con debilidad en las piernas, desequilibrio e incontención urinaria. Llevaba tiempo en paro así que lo achaqué al estrés o la ansiedad.
Pasaba el tiempo y seguía igual o peor, aunque mi familia me aconsejaba ir al médico yo creía que tenía bastante con mi situación económica( mala, con 2 críos pequeños y en paro) y me daba mucho miedo el llevarme otro palo mas. Por fin encontré trabajo y aunque puse el 200% de mi parte y los jefes estaban supercontentos conmigo llegó un momento en que no podía mas, llegaba a mi casa muy cansado, sufría muchas caídas tontas y me fallaban cada vez mas las fuerzas hasta el punto de que mi familia me obligó a ir al médico, mas concretamente a urgencias.

Debo decir que los médicos me trataron superbien y me hicieron pruebas motoras tipo: andar de puntillas, hacer sentadillas, andar cruzando los pies e.t.c por lo que vieron que no estaba todo correcto. Llegaron a la conclusión de dejarme ingresado en el hospital para hacerme pruebas mas exhaustivas en un corto periodo de tiempo. Estuve 7 días y ahí cayó mi primera resonancia magnética y la jodida punción lumbar, no es para tanto como decimos pero si desagradable. Como han dicho anteriormente te sacan líquido de la espalda, entre 2 vértebras y a volar... bueno a volar no ya que me obligaron a no levantarme de la cama durante 2 o 3 horas.

A los días me dieron el alta y el diagnóstico, Esclerosis Múltiple. Me lo dijeron de sopetón y me explicó el médico de lo que trataba la enfermedad. Una enfermedad autoinmune, degenerativa que atacaba al sistema nervioso central.

Llegué a casa y me informé mas a conciencia de lo que trataba la enfermedad, lloré como un niño a solas durante días intentando que los de mi alrededor no se sintieran afectados y mucho menos que sintieran algún tipo de sentimiento de pena hacia mi, mal... muy mal por mi parte.

Poco a poco lo fui asemejando y aceptando el apoyo de mi gente, mis jefes me apoyaron en todo lo que pudieron no poniéndome ningún tipo de inconveniente en coger el tiempo de baja que me hiciera falta.

Ya lo demás son papeleos y médicos hasta que me dieron el 48% de discapacidad y seguidamente invalidez absoluta, soy pensionista con 31 años.

Actualmente estoy en trámites de divorcio, así que esa semiansiedad y el calorcete que ya se va asomando me tienen mas torpe que un pato mareado, por lo demás lo llevo bastante bien.

Por si os preguntáis si sigo algún tipo de tratamiento os diré que no, ya que para la primaria progresiva no hay nada "oficial". Pronto iré a Málaga para hablar allí con expertos que están investigando mi variación de la enfermedad, actualmente ando con bastón aunque ando bastante y pronto cuando arregle los papeleos del divorcio me quiero apuntar al gym, sobre todo por la piscina que va muy bien.

Mi hobby son los videojuegos así que ahora sí que tengo tiempo para esto, me he desvirgado con este post aquí, así que supongo que esta es mi presentación. Si tenéis alguna duda no dudéis en preguntar, un saludo a todos.

1
7 días después
D

Tengo una paciente que vino a hacerse ortodoncia invisible a la clínica dental donde trabajo y tenía esclerosis múltiple. Se pincha 3 veces a la semana Interferon. La verdad es que lo lleva perfectamente.

N

Buenas tardes, estoy intentando encontrar un foro para hablar de nuestra enfermedad, pero estan ya obsoletos y no veo que haya movimiento.. a ver si tengo suerte y este se activa de nuevo!! :) Pues yo tengo esclerosis multiple aunque creo que el primer brote me dio en el año 2001, donde se me quedaron dormidas bueno alcolcahdas las piernas.. estuve mucho tiempo asi y ya se me fue.. no he tenido secuelas. Después duve otro brote en el año 2007 las plantas de los pies dormidas, ese brote me duró poquito y se me fue sin más, y ahora en el año 2017 he tenido otro en el brazo izquierzo y mano.. estan acolchadas espero que se pase pronto. La primera vez fui de urgencias y estuve hospitañizada unos 10 dias donde me hicieron varias pruebas, puncion lumbar etc pero era dudoso su diagnostico asi que no me medicaron con nada.. la segunda vez no fui al médico y esta que creo que ya es hora de que vaya y he ido.. me han hecho ya la analitica ( 6 botes de sangre me sacaron!!) y ahora la resonancia etc etc.. espero que me puedan tratar y que la enfermedad se pueda frenar un poco. Estoy muy esperanzada por todos los avances que hay hoy en día. Mi prima tiene esclerosis también pero la peor creo.. empezó con 15 años y a los 18 ya estaba en silla de ruedas. Ojala sacaran alguna cosa para reparar el daño causado y pudiera volver a andar...

1 respuesta
W

#38 Hola nenimu, si estás diagnosticad@ de E.M te deberían de tratar. Yo no tengo tratamiento ya que mi variante es primaria progresiva( no se si es la que tiene tu prima) no tiene por ahora ningún tipo de tratamiento. La esperanza nunca la pierdas y si es verdad que los avances médicos están muy a la vanguardia en los tiempos que corren.

Por otro lado aun no hay nada para reparar el daño causado, ojalá pronto sea ese día. Mucha fuerza y como dije anteriormente aquí estoy para lo que necesitéis. Intentaré pasarme por aquí mas a menudo, un saludo!

1 año después
O0din

Rescato este hilo para avisaros de una noticia que salió hace poco y que puede que os resulte interesante:

Ya a la venta un fármaco que consigue "normalizar" durante cuatro años el día a día de los pacientes con esclerosis múltiple
http://www.antena3.com/noticias/salud/venta-farmaco-que-consigue-normalizar-cuatro-anos-dia-dia-pacientes-esclerosis-multiple_201806255b31593c0cf2a31495492834.html

Suerte y ánimo a todos los que estéis pasando por esto! Seguro que la medicina acabará encontrando nuevos tratamientos que paralicen o reviertan esta enfermedad :slight_smile:

3
B

La variante "sindrome d'Evick" creo qie se escribe así es la que te ataca a la vista y a veces a la medula unicamente, muy jodida pero hoy en dia con un medicamento que se llama rituximab o algo asi se elimina la defensa trastocada que te autoataca y termina el problema aunque luego tienes que vivir con menos defensas de lo normal, lo he vivido en mi familia.

1 respuesta
27 días después
C

muy bueno este aporte, asi aprendemos un poco mas de lo que es la esclerosis multiple

vuvefox

#41 neuromielitis optica de Devic. Hay fármacos nuevos que ayudan ,mucho ánimo.

Carantigua

Joder me estoy rayando, porque hará cuestión de menos de un año he empezado a tener cosquilleos en la zona de las manos y el antebrazo, y por lo que he leído por ahí puede ser síntoma de entre otras muchas cosas de esto.

1 respuesta
B

#44 Cúrate en salud y vete al neurólogo, que con un par de pruebas te dicen, cuanto antes pilles cualquier enfermedad antes la controlas.

Suerte compi! :blush: :smiley:

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