#570 tarde para rezar en mi caso. Yo ya pase eso xD.
varias veces
#570 yo ya sólo con sentarme algo mal y estar diarréico, rezo para que eso no provoque un brote, si no, suerte.
Sólo te queda tirar de clipper y el enema/espuma rectal para que no empeore y se te infecte.
Mucho ánimo bro.
Yo siempre intento retrasar las colono todo lo que puedo, porque la preoaración me ha provocado brote un montón de veces.
De estar sano a estar en brote por la puta prueba.
Vaya liada con el naproxeno, me hicieron la semana pasada otro análisis de sangre y analizaron unas muestras del mojón y parece que se ha activado mi CU, tengo que ir esta tarde a por budesonida y el Hyrimoz de ponérmelo cada 2 semanas a cada semana 
Espero que no me joda el tratamiento biológico este brote.
14 días después
Pues nada, ya me ha dicho mi digestivo que me vaya haciendo a la idea de que me van a pasar a biológicos. Sangrar tres veces desde septiembre y tener que recurrir al Clipper no es síntoma de una enfermedad controlada.
#575 ya ves, yo estoy igual. Yo aunque supuestamente estoy en fase leve estoy cada dos por tres en brote. Esta semana me recupero ya del ultimo brote que encima se juntó con un virus gastrointestinal, que a base de batidos nutricionales y el Clipper lo he aguantado bien sin acabar en urgencias.
Esta semana supuestamente ya me dan el tratamiento biológico. Espero no mutar, o que si muto que al menos me salga pelo en la cabeza, que echo de menos mi melena rizada.
Repito, siento que lo paséis mal con la enfermedad, pero yo llevo con la enfermedad controlada 15 años y eso que llevo bebiendo y fumando desde ese momento (desde el 2022 bebiendo mucho a la semana). Y estoy de puta madre xd. Seguro que muero en breves, pero por el momento todo de lujo.
#575 no lo veas como una mala noticia. Desde que me pasaron a biológicos (infliximab) he estado mejor que nunca en toda mi vida. Prácticamente cero síntomas, aumento de peso, vida totalmente normal y encima me quitaron las 4 pastillas al día que tomaba de imurel. La única pega el coñszo de ir y que te enchufen, pero es cada dos meses y en hora y media te piras, osea que compensa.
Espero que te siente bien eso si, hay gente que no lo tolera tan bien como yo. Yo no he notado ningún efecto secundario, quizá en invierno que noto que estoy con mocos o algún poco de tos y te duran más de la cuenta. El inflixi donde más afecta es a problemas respiratorios, catarros, etc.
Ya nos contarás pero tómatelo como una mejora en tu calidad de vida y no como un problema. Ojalá hubiera yo entrado antes con los biológicos.
#578 Ya, si sobre el papel es una mejora, o al menos se hace con esa intención. Pero es un cambio importante de medicación con efectos inciertos y sigue siendo subir un escalón. Y al final de la escalera está la bolsita.
No sé, supongo que es hipocondria y ya, que en el fondo es para bien, pero me sigue inquietando.
Los biológicos son una bendición. Por lo general, la mayoría son muy modernos, es verdad que el infliximab en concreto tendrá mas de 20 años, que es con lo que se empieza. Yo estoy con ustekinumab que es de hace unos pocos años y es una barbaridad la calidad de vida que tienes, literalmente como si no tuvieras la enfermedad, ni te enteras. Y lo mejor es que se pone subcutáneo en casa 1 vez cada 2 meses, en mi caso. He estado con otros 2 biológicos años atrás que si que tenia que ir al hospital y pasarme allí 2 horas mirando el Biwenger y Instagram, pero vamos, que a todos los que os pongan biológicos celebrad, porque seguramente os controléis bien la enfermedad con ellos.
#579 Más que subir un escalón miraló como buscar la medicación que te deje estable, es mejor cambiar de escalón y que te acabes quedando en una semi o total remisión, que estar con medicamentos más de introducción y que tener actividad durante años te acabe desarrollando un cancer o te reviente el puto intestino. Los biológicos a dia de hoy no son la primera opción por lo caros que son, pero si el dinero fuera infinito no existirían todas las pastillas que nos dan al empezar y te pondrían esto directamente, seguro. Muchos son mil veces más seguros y con menos efectos secundarios que estar petándote a Imurel 3 pastillas todos los dias.
#580Retourned:a Imurel 3 pastillas todos los días
Mis putas ganas, llevo año y medio con cinco XD Y cuatro de Mezavant, más el Salofalk por las noches.
Ya te digo, objetivamente sé que todo lo que dices es cierto, pero no puedo evitar la incomodidad y la incertidumbre. Seguramente en un par de años me esté riendo de estos mensajes mientras hago vida normal XD
#581 Plantéatelo como me lo he planteado yo.
Crohn o colitis ulcerosa es una enfermedad autoinmune, básicamente nuestro sistema inmunitario confunde nuestro colon/intestino con tejidos dañinos por lo que lo ataca. Basicamente nuestro sistema inmune ve nuestro colon como nuestro enemigo, atacándolo y provocando una afección inflamatoria con sus correspondientes sintomas. En mi caso además, me provoca una espondilitis, inflamando las articulaciones de las vertebras en la zona baja de los lumbares.
Empieza poquito a poquito agravando paulativamente los sintomas hasta llegar al cáncer de colon a los 40-50 años, acabando en el mejor de los casos con una bolsita. Los medicamentos actuales no mejoran drasticamente la situación, simplemente relajan la inflamación y los síntomas, pero la actividad sigue ahí, y en brotes gordos acabarías hospitalizado igualmente, por lo tanto el % de cáncer de colon no desaparece. Esos medicamentos no previenen que tu sistema inmune siga atacando el tejido de tu colon.
Lo que hace el tratamiento biológico, es suprimir esas células que confunden el tejido del colon con tejido dañino, por algo se le llama tratamiento inmunosupresor. Al no haber células del sistema inmune atacando al colon, la probabilidad de cáncer baja casi al 0%, por lo tanto, no es subir un escalón al cáncer de colon, ese escalón lo subes con los medicamentos rudimentarios que no hacen apenas efecto, con este tratamiento cambias de escalera a otro tipo de vía.
La nueva en la que transitas, te llevará a problemas inmunológicos que en realidad no son severos, es como ser fumador o alguien con el sistema inmune débil; propenso a gripes, covid, resfriados largos, etcétera. Básicamente padeceras de aquellas enfermedades de las que el sistema inmune te protegía, como la tubercolisis por ejemplo, sin embargo, antes de lanzarte a ese tratamiento siempre te hacen unas pruebas para ver si tu sistema inmune es optimo para X tratamiento, en cuyo caso, igualmente te van a hacer pruebas de medicina preventiba refrescando vacunas del calendario infantil y vacunandote de la gripe anualmente, además de ponerte todas las dosis para el covid.
Sin más cambias de estar acampando en el baño cagando sangre a tener cuidado de no congiarte de algún virus aleatorio siendo más meticuloso por ejemplo con quien compartes copa o a quien te acercas.
Básicamente pasas de tener probabilidades de que te salga cáncer de colon a los 40-50 años, a estar con un tratamiento que te permite vivir tu vida como una persona normal débil el resto de tu vida, pero eso es mejor que un cáncer, a fin de cuentas, en el futuro es posible que surja algúna cura de médula, o incluso trasnplante de medula o algo por el estilo, cambiando totalmente la naturaleza de tu sistema inmunológico, por lo que es mejor intentar llegar sin cáncer a cuando haya cura 100% efectiva. Que ojo, están ya probando como cura de la enfermedad trasplantes de médula osea. Aunque eso podría ser un problema, porque yo por ejemplo soy inmune-competente, y podría pasar de ser inmune-competente a ser inmune-disfuncional xdddd.
#582afhn:probabilidades de que te salga cáncer de colon a los 40-50 años
Con 42 es lo primero que tengo en mente cada vez que veo un cuajo al levantarme de la taza, no creas. Si esto mitiga tanto las posibilidades, pues p'alante sin miedo.
#583 Yo estoy igual, eh? Cada vez que me da brote pienso; aún medicándome voy a estar así el resto de mi vida? Cuando llegue a los 40 voy a tener que estar haciéndome una colonoscopia anual para prevenir el cáncer, y si en una de esas detectan cáncer? Voy a estar con quimio o lo que sea? Calvo no me voy a quedar porque ya me estoy quedándome calvo, pero mi sistema inmune lo va a sufrir, entonces? Para eso me meto en el tratamiento biológico si de igual forma mi sistema inmune va a sufrir, al menos que no sea tan jodido y no pasarlo mal.
Podría seguir con el tratamiento, pero es que aunque pueda hacer vida normal, sólo es temporal, estoy 1, 2 o 3 meses bien y luego 2 a 4 meses jodido entre el brote y la recuperación. Quiero ponerme en forma, pero es que desde hace 5 años que no consigo consistenacia en el gym porque el progreso que hago en 3 meses o 4, lo pierdo todo en un brote.
Por ejemplo, ayer empecé a ir al gym de nuevo, y veo que no tengo ni el 30% de fuerza que tenía hace 2 meses cosa así del último brote (coño, que la chica delgaducha que tenía en frente hacía más de curl de bíceps que yo, un chaval super delgaducho que parecía bulímico hacía más que yo en press banca, casi me pongo a llorar), ahora tengo que estar otros 2-3 meses para recuperar todo ese progreso, para que luego otra vez surja otro brote y a volver a empezar desde 0.
Y así estoy los últimos 5 años, 2 meses, como mucho 3 meses de vida normal y después 2 a 4 meses de ermitaño con brote acampando en el baño sin poder hacer vida social.
Para esto? Mejor tratamiento, aunque surjan efectos secundarios, que lo dudo, será mucho mejor que vivir una vida así de miserable.
#584afhn:es que desde hace 5 años que no consigo consistenacia en el gym
Buah, mi entrenadora tiene una paciencia infinita conmigo (y porque le pago XD), pero yo el verano pasado estaba como el Capitán América y ahora me levanto del sofá gruñendo. Llevo desde octubre que sólo puedo estirar para no perder elasticidad y fortalecer la espalda, pero sin poder hacer ni body weight ni una triste serie de TRX.
#585 Imagínate si tuvieras además inflación en las articulaciones de las vertebras. Yo ni me levanto del sofá, cuando me levanto parece que tengo un palo metido por el culo de lo rígido que voy xdddd. Y mira que he pensado muchas veces pagar a un entrenador, pero es que sería lo mismo que te pasa a ti, sería pagar a alguien que estaría sin ver progreso, se frustraría más él que yo xd. Además que yo tengo la misma rutina de siempre que me ayuda a recuperar fuerza;
Primero dos o tres semana con fullbody hasta que vea que el dolor en la zona lumbar no me impida hacer ejercicios funcionales, luego empiezo con una rutina greyskull al gusto con días entre medias para hacer algún ejercicio para algun musculo que lo sienta débil y algunos ejercicios para eliminar la rigidez en la zona lumbar y ganar flexibilidad, de ahí cuando veo que llego a ciertas marcas, sobre el 4 mes coas así, a veces me demoro hasta el 5º o 6º mes si he perdido mucha fuerza del último brote, ya empiezo con stronglift, aunque siempre que empiezo con esa rutina viene brote xd. Sinceramente, llego 5 años intentando ponerme en forma y sigo fofo como una bolsa de patatas con la misma rigidez que una visagra oxidada xdd.
Llevaba mucho sin pasarme por aquí, principalmente porque he sido papá y mi enfermedad ha quedado a un segundo plano.
Tras más de 6 meses sin atenderme y 2 llamadas de teléfono a secretaría de La Paz para que me atendieran pero nada, me decidí a mandar un correo directamente y por fin me vieron tras los análisis que me tocaba que me hubieran hecho en septiembre...
Total, que todo para nada, no saben qué hacer conmigo y me han dejado igual (2 de imurel + 1 pinchazo de amgevita cada semana).
Además me han vuelto a poner hierro intravenoso como cada año.
En teoría me tienen que ver a finales de marzo, pero la de la secretaría ya me dijo que no iba a ser posible... bendita sanidad pública qué bien va.
A parte he tenido un par de sucesos muy raros en los que me he mareado, me costaba respirar y el corazón me ha hecho una cosa rara.
El primero de ellos me pasó con mi hija encima mientras la porteaba y casi le pido a mi novia que llame a una ambulancia, pensaba que me estaba pasando algo chungo, pero gracias a dios se pasó en cuestión de un minuto o dos.
La segunda vez fue más leve y he visto que ambas veces me pasó al agacharme y levantarme.
En fin, a tirar pa lante que hay que cuidar de una peque 
Lo primero, enhorabuena, papi
#587Thanat0s:ambas veces me pasó al agacharme y levantarme
Tienes una anemia de caballo, que te lo miren YA porque en una de estas te da un susto la patata. Lo que te sucede es que has perdido sangre o hierro (o los dos) y el corazón tiene que bombear como un descosido para compensar el desequilibrio de pasar de estar sentado a estar de pie, que de normal no sería nada. ¿Te cuesta caminar más de 30 metros sin ahogarte y te notas muy cansado?
#588 En la analítica posterior a esos sucesos salía que tenía ferropenia y por eso me pusieron el hierro intravenoso, la médico no le dio importancia la verdad, dijo que no tenía pinta de haber sido causado por la anemia.
Me comentó que fuera al de cabecera para que me derivaran al cardiologo y me hicieran un electro o lo que fuera. No lo he hecho porque soy un dejado y no me ha vuelto a pasar.
Me noto cansado porque tener un bebé es sacrificado, pero salgo a pasear con la niña todas las tardes cerca de 2 horas en porteo y no tengo problemas de que me ahogue ni me canse (últimamente y posterior al pinchazo de hierro intravenoso).
En alguna ocasión subiendo una cuesta con la niña a cuestas (jeje) sí que me costaba respirar y me notaba excesivamente cansado, pero han sido momentos muy puntuales.
La primera vez (y la más chunga) que me pasó lo de marearme y tal, creía que al agacharme con la niña en porteo la parte de la mochila que pasa por el hombro se había deslizado y me había cortado la circulación en el cuello (como si me hubiera hecho alguien un mata león).
Pues ya he empezado hoy con el tratamiento, AMGEVITA, 160mgr de primera dosis, la 3º vez que me pinche ya serán 40mgr de dosis de mantenimiento de forma permanente. Espero no mutar, si véis que no vuelvo a postear es porque he adoptado una forma trascendental y he cambiado a otro plano astral.
Yo llevaba un año y medio muy bueno, por desgracia desde hace casi un mes tengo un brote dando botes xD, soy una fábrica de cuescos xD xD, si pudiese almacenar todo el metano que sale de mi culo podría montar una central térmica o algo.
#591 Es lo mismo que tomo yo, Adalimumab, eso Amgevita será el nombre comercial o algo.
#591 yo lo único que sé, es que es un tratamiento que cuesta miles de euros. Esta mañana me he enchufado dos paquetes de 2 dosis cada uno, valorados entre los dos en 1300€ en cuestión de segundos, y tengo uno tercero para la segunda tanda que son otros 650€ cosa así.
Menos mal que entre todos los contribuyentes de la SS, no todos tienen que gastar tanto, si no, suerte para permitirme un tratamiento así, vamos, si viviera en un país del tercer mundo probablemente llegaría a los 40 años con cáncer de colon con un 100% de probabilidades.
Por este tipo de cosas doy gracias de vivir en España, si fuese en USA por ejemplo, o imagínate si viviera en Marruecos, suerte para seguir un tratamiento así, son 1300€(no sé cuánto cuesta ahí el tratamiento) al mes.
#592 sí, es Adalimumab.
#594 Creo que adalilumab cuesta 500€ el pinchazo, que no es moco de pavo tampoco.
Estimación del coste real de las terapias anti-TNF en enfermedades reumáticas
#595 Esta marca, que viene el paquete con dos pinchazos cada uno de 40mgr, si mal no vi estaba a 627€.
#590 yo estoy con una pluma cada 7 días, es un verdadero coñazo, sobre todo a la hora de viajar.
Tengo una amiga que trabaja en estudios de reumatologia que me ha comentado que en el futuro los biológicos serán un pinchazo cada 3 meses.
Ojalá lleguen al mercado esos biológicos pronto.
El adalilumab ya es viejillo, ahora mismo ya los hay mejores.
Y creía que cada pinchazo eran 300 euros o así. Justo: https://www.vademecum.com/medicamentos/amgevita-21202.html
