Crohn & EII | Puteados mediavida

Erterlo

Comer mucha fibra me crea muchas molestias y lo que no soporto y no sé por qué son las nueces.

Por cierto sigo de brote, la semana que viene análisis y la otra visita a mirar las dosis. Actualmente voy a pinchazo semanal, pero ni con esas.

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HALAMADRID

pero eso de los brotes, que sintomas notais?

yo en esta epoca del año, es cuando peor lo llevo.

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Erterlo

#602 Aparte de un elevado número de visitas al señor roca con moco y sangre, cansancio extremo y falta de apetito. Eso si, el cansancio y la falta de apetito se me pasan de inmediato con corticoides.

Asdrubael

#601 yo tampoco tolero bien las nueces. Me sientan regulinchi los pescados pequeños (tipo boquerones) y la grasa en exceso (guanciale o bacon).

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Kaledros

Yo es que directamente no las digiero bien y rascan al salir como me atiborre y no las mastique a conciencia. Hubo un fin de semana que no lo olvidaré en la vida.

afhn

To sinceramente, nunca he sabido a ciencia cierta lo que me podría provocar brote porque siempre ha sido aleatorio aunque ha seguido cierto patrón;
- Tostada con tomate.
- Empanadilla de atún.
- Zumo de piña.
- Brenjena rellena.
La única conclusión que he sacado es que las cosas ácidas y aceitosas han tenido alta probabilidad de provocarme brote
También los alimentos con exceso protéico me hinchan de mala manera.

Ahora que estoy con el tratamiento quiero probar a ver si las protes y la creatina me pueden sentar mal.

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Kaledros

#606 La comida no provoca brotes, si fuera así podrían evitarse con un simple cambio de dieta.

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afhn

#607 Sí que es cierto que no existen alimentos que vayan provocando brotes, es más, prohibirse alimentos llevando una dieta restrictiva es un error porque no existe una base con fundamento que afirme que X alimento provoca un brote. Pero por otra parte, existe una intolerancia personal que uno mismo debe de descubrir.

Yo incluso estando restringiendo mis alimentos y estando con batidos nutricionales he tenido brotes. Pero hay un patrón que siguen todos los brotes, y es que en mi mayor pico de estrés, los alimentos ácidos y grasientos, me descomponen provocando un brote puesto que cuando estoy en el máximo peak de estrés/preocupaciones/etc, siento mi sistema digestivo debilitado, como a flor de piel y que cualquier alimento "irritante" podría descomponerme, y así ha sido.

De normal los alimentos ácidos y grasientos me sientan mal o pesado, y siempre que ha dado la casualidad de tener un brote, ha sido después de tomar dichos alimentos. Es más, hubo un día que estaba bien, me tomé un zumo de piña que estaba aprentemente bien, y es después de tomarlo a los minutos sentir un hostión en mi estómago -> pum brote.

Pero vamos, que esto no tiene fundamento alguno, es más una sensación mía. No hay nada que avale la conclusión a la que he llegado.

Erterlo

A mí me pasaba mucho con algunos tomates de brick o si me hacía yo la salsa y me pasaba con las especias y la reducción, pero algo increíble, comer arroz a la cubana, echarte a la boca el último grano de arroz y tener que correr al baño porque me cagaba vivo.
Ni la preparación para las colonoscopias me hacía vaciar tan rápido xD.

Por otro lado, descubrí que cierto concentrado de vitaminas me provocaba un estreñimiento bastísimo, aunque ahora mismo no recuerdo cuál era.

Death87

Cada cuerpo un mundo, a mi no sé que me pasa que cada vez que hago caldo de pollo casero, es acabar de comer la sopa y directo al baño.
Con los de tetrabrik no me pasa. Y mira que lo desespumo bien y le quito cuando reposa dos dedos de caldo que es donde se acumula la grasa.
Pues nada.
Se lo hago a mi novia y yo a beber gallina blanca, que asco macho.

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HALAMADRID

A mi lo que me jode (aparte de alguna que otra diarrea) es la barriguita que se me hace por los gases.
No hace honor a mi tableta para rallar queso.

Alguna solucion? :sweat_smile:

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Kaledros

#611 Si la encuentras avisa, que he tenido que duplicar el fondo de armario comprando una talla más :___(

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HALAMADRID

#612
Joder, si que te afecta si xd.

Yo creo en mi caso, que puede ser que a veces respiro por la boca.

B

Aquí servidora lleva ya 12 añitos conviviendo con el colon irritable. Compartimos parte de la sintomatología, aunque en mi caso no detectaron ningún tipo de inflamación en las endoscopias realizadas, así que me metieron en el saco roto ese del colon irritable. Al inicio de esta "enfermedad" (aunque no me gusta verlo como tal, por mi salud mental), mis síntomas se centraban básicamente en: distensión abdominal, meteorismo y bastante dolor. Sabía que algo no iba bien cuando tenía tripa de embarazada después de comer y una pelea de gatos ahí dentro (esos ruidos, en nuestro caso los tenemos más exagerados), pero más adelante ya empezaron los episodios de tener que ir al wc constantemente. Hoy en día, sigo teniendo alguna crisis puntual, pero puedo hacer "vida normal" siempre que me cuide y no salga de mi zona de confort, por así decirlo. Si algo me pone nerviosa, me altera, voy a estar mal de la tripa independientemente de la alimentación, eso es así y lo he terminado aceptando.

Me ayuda no pensar demasiado en ello, tener la mente ocupada, hacer deporte y cuidar muchísimo la alimentación. Alguna vez me he sentido tan bien, que me he aventurado a salir a comer fuera, probar algo diferente e innovador, y así como entraba... salió (modo aspersor, ya sabéis xD) así que intento pedirme platos de mi estilo y nada fuera de lo habitual en mi dieta. Es una putada? desde luego, aunque podría ser peor.

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Erterlo

Cuando penséis que la Sanidad española es una mierda, pensad en mí, me he pegado 2 horas entre tren, metro y bicicleta para llegar al único hospital que trata CU, Chron y enfermedades relacionadas, luego me he comido 4 horas de estar en un pasillo del hospital esperando a que me llamen, cuando me han llamado me ha tocado un médico gilipollas, de esos que no saben escuchar, sumado a la xenofobia típica del país, se les ve en las expresiones lo mucho que han de batallar contra el rechazo que te tienen, además tenía un inglés B1 chapucero a saber que habrá entendido.

Al final me han quitado toda la medicación, el jueves quieren coger muestras del recto y del colon vía endoscopia, según el médico como no he mejorado con los corticoides, pues van a buscar no sé qué rollo virus bacteria, ni idea, por mucho que le he dicho que algo si había mejorado el, erre que erre, que no, puto subnormal.

-médico.- ¿Con los corticoides ha mejorado?
-yo- Un poco, pero sigo mal.
-médico- Entonces no, ¿ve sangre en las deposiciones?
-Yo- Si utilizo los enemas no, pero si uso los supositorios sí, supongo que..
-Médico- Entonces hay sangre

Según me ha comentado, si no encuentran nada en las biopsias que me harán, me va a tocar "cambiar" de tratamiento, el mismo adalimumab, pero en vena, durante un par de horas tendré que estar en el hospital con un catéter, en principio cada 2 semanas y luego cada mes.

/Fin

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B

#615 Al menos tiene interés en buscar algo, no es descabellado pensar en la microbiota intestinal como posible causa de muchos males. Pero te entiendo, muchas veces se sale de la consulta con sentimiento de frustración. Piensa en ello, es bueno que quieran realizarte pruebas, los hay que ni se molestan. Ánimo! :wink:

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Death87

A 10 minutos de entrar para hacerme la colonoscopia.
Debe ser la 10a vez que me la hago y la sigo odiando lo más basto.
Os pasa a alguno cuando os la hacéis por control que luego os provoca brote? A mí me ha pasado varias veces, venir sano y irme con brote por quedarme sin flora intestinal.

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Kaledros

#617 Brote no, pero sí sangro durante un par de días. Ánimo, que si te ponen propofol el globo es espectacular.

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Erterlo

#617 Yo, desde que descubrí una clínica privada que hay en la ciudad donde vivo, les he cogido el gusto :joy: No es lo mismo que te despierte la enfermera a golpes diciéndote que te levantes y pa tu casa cuando estés bien a que te despiertes en una salita calentita, superbién acondicionada, en una camita supercómoda, con una enfermera que te toma la tensión y luego te da una infusión de camomila y miel templadita con unas galletitas saladas. Eso si, creo que me sale cada colonoscopia por 300€.

#616 Lo que más rabia me da es tener que perder todo el día, para despacharme en 5 minutos, ya lo podrían hacer online o algo hostias.

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Espartaner

Hoy he tenido consulta, la resonancia todo ok y nos vemos en enero. Sin medicacion pero a bajar peso. Es normal que "receda" tanto el crohn?
No me quiero ver en unos meses como estaba al principio

Death87

Ya en casa un poquito de inflamación en el recto, pero muy poca. Y un mini pólipo.

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afhn

Yo ayer me puse la segunda dosis del biológico, y de momento me está yendo bien. Las defecaciones normales, los dolores en los lumbares están desapareciendo poco a poco porque está bajando la inflamación de las articulaciones de las vertebras, es más, estoy volviendo a entrenar y estoy a tope con un bienestar que llevaba años sin sentir.
A ver lo que dura todo esto.

#615 mucho ánimo bro!

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Erterlo

#622 A mí la alegría del biológico me ha durado un poquito más de un año, si no me equivoco, espero que me arreglen pronto.

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afhn

#623 espero que me dure, que esto es para toda la vida ><

Erterlo

Pues hoy endoscopia (el recto, solo estaba mal, podría ser peor), según me ha dicho el médico, he creado resistencia o tolerancia al adalimumab :head_bandage: y todo por un dolor de muelas :rage:

Me toca pasar un mes con cortisona y la semana que viene me dirán a ver qué medicación me ponen.

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Kaledros

#625 ¿Por un dolor de muelas?

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Erterlo

#626 Me recetaron un AINE, en teoría era el más suave y que mucha gente con nuestra condición puede tomar, pero no fue mi caso y tras una semana, la CU se puso en modo berserker.

eltiodelpaqu

#625 Eso de la tolerancia o resistencia a un medicamento es una mierda.
A mi antes de los biologicos, me pusieron tacrolimus creo que se llamaba, y me iba de puta madre, casi mejor que con los biolólogicos, lo chungo fué, que en la primera analitica de control que me hicieron, me estaba jodiendo el higado. La solución fué dejar de tomar medicación dos meses hasta que el cuerpo estuviera limpio y empezar de cero. A los 15 dias sin medicación ya estaba con los mocos, la sangre e ir al baño cada dos por tres.

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BaTS

A vosotros os pasa que en brote, solo con andar se os reactiva una y otra vez? A mi con llegar a 5k pasos en el trabajo se me reactiva una y otra vez(crohn).

12 días después
Erterlo

Bueno, a partir del mes que viene me cambian a Infliximax o como se llame, 3 horas de intravenoso cada 2 semanas y luego alargándolo cada mes o no sé qué.
Actualmente, con Medrol (prednisona) si no me equivoco.

Va a ser una movida el curro teniendo que estar cada 2x3 en el hospital, pero bueno, la alternativa siempre será peor.

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